Acessibilidade / Reportar erro

Os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: scoping review

Resumos

Objetivo:

mapear as evidências disponíveis sobre os principais temas investigados em cuidados paliativos na atenção primária à saúde.

Método:

estudo do tipo scoping review realizado em cinco bases de dados, sendo incluídos artigos originais, a partir dos descritores cuidados paliativos, cuidados paliativos na terminalidade da vida, assistência terminal, estado terminal, atenção primária à saúde e seus respectivos acrônimos e sinônimos, totalizando 18 publicações. A extração dos dados dos estudos primários foi realizada por meio de instrumento produzido pelas autoras e que permitiu construir as categorias apresentadas.

Resultados:

foram incluídas 18 publicações nesta revisão. Dentre os temas mais estudados estão as dificuldades das equipes quanto à continuidade de cuidados na rede de saúde; a importância da educação em serviço da equipe multiprofissional; o despreparo profissional; a bioética; a validação e aplicação de escalas para prognóstico e cuidados voltados para algumas patologias como câncer e diabetes; dentre outros.

Conclusão:

evidenciou-se que os cuidados paliativos na atenção primária à saúde vêm sendo gradativamente desenvolvidos, mas há que se considerar o modo de organização da atenção primária à saúde e as políticas sociais que as sustentam ou enfraquecem, sendo considerado um desafio complexo.

Descritores:
Cuidados Paliativos; Assistência Terminal; Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida; Estado Terminal; Atenção Primária à Saúde; Revisão


Objective:

to map the available evidence on the main topics investigated in palliative care in primary health care.

Method:

scoping review type study carried out in five databases, including original articles, based on the descriptors palliative care, palliative care at the end of life, terminal care, terminal state, primary health care and their respective acronyms and synonyms, totaling 18 publications. The extraction of data from primary studies was performed using an instrument produced by the authors and which allowed the construction of the categories presented.

Results:

18 publications were included in this review. Among the most studied themes are the difficulties of the teams regarding the continuity of care in the health network; the importance of in-service education by the multidisciplinary team; professional unpreparedness; bioethics; the validation and application of scales for prognosis and care for some pathologies such as cancer and diabetes; among others.

Conclusion:

it became evident that palliative care in primary health care has been gradually developed, but it is necessary to consider the organization of primary health care and the social policies that support or weaken it, being considered a complex challenge.

Descriptors:
Palliative Care; Terminal Care; Hospice Care; Critical Illness; Primary Health Care; Review


Objetivo:

mapear las evidencias disponibles sobre los principales temas investigados sobre cuidados paliativos en la atención primaria a la salud.

Método:

estudio de tipo scoping review, realizado en cinco bases de datos, habiéndose incluido artículos originales, a partir de los descriptores: cuidados paliativos; cuidados paliativos en el término de la vida; asistencia terminal; estado terminal; y, atención primaria a la salud y sus respectivos acrónimos y sinónimos, totalizando 18 publicaciones. La extracción de los datos de los estudios primarios fue realizada por medio de instrumento producido por las autoras, él que permitió construir las categorías presentadas.

Resultados:

en esta revisión fueron incluidas 18 publicaciones. Entre los temas más estudiados están: dificultades de los equipos en cuanto a la continuidad de cuidados en la red de salud; importancia de la educación durante el servicio del equipo multiprofesional; falta de preparación profesional; bioética; validación y aplicación de escalas para pronóstico; y, cuidados dirigidos para algunas patologías como cáncer y diabetes - entre otros.

Conclusión:

se evidenció que los cuidados paliativos en la atención primaria a la salud están siendo gradualmente desarrollados, pero es necesario considerar el modo de organización de la atención primaria a la salud y las políticas sociales que las sustentan o debilitan; lo que es considerado un desafío complejo.

Descriptores:
Cuidados Paliativos; Cuidado Terminal; Cuidados Paliativos al Final de la Vida; Enfermedad Crítica; Atención Primaria de Salud; Revisión


Introdução

A mais recente definição de Cuidado Paliativo (CP) foi publicada em 2018 e desenvolvida após um amplo projeto envolvendo mais de 400 membros de 88 países da International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC), associação que mantém estreito vínculo e relações oficiais com a Organização Mundial da Saúde (OMS)(11 International Association for Hospice Palliative Care. Global Consensus-based palliative care definition. [Internet]. Houston, TX: The International Association for Hospice and Palliative Care; 2018 [cited May 05, 2019]. Available from: https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/definition/
https://hospicecare.com/what-we-do/proje...
). Atualmente, os cuidados paliativos são definidos como “cuidados holísticos ativos, ofertados a pessoas de todas as idades que se encontram em intenso sofrimento relacionado à sua saúde, proveniente de doença grave, especialmente aquelas que estão no final da vida. O objetivo do CP é, portanto, melhorar a qualidade de vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores”(11 International Association for Hospice Palliative Care. Global Consensus-based palliative care definition. [Internet]. Houston, TX: The International Association for Hospice and Palliative Care; 2018 [cited May 05, 2019]. Available from: https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/definition/
https://hospicecare.com/what-we-do/proje...
).

Assim, ofertar cuidados paliativos a pessoas com doenças graves leva em consideração não apenas a pessoa, mas todos os envolvidos no cuidado. Como definição, a doença grave é compreendida como “qualquer doença aguda ou crônica e/ou condição que cause deficiência significante e que possa levar à condição de deficiência e/ou de debilidade por um longo período, ou até à morte”(22 Kelley AS. Defining “Serious Illness”. J Palliat Med. [Internet]. 2014 [cited May 10, 2019];17(9):985. Available from: https://www.liebertpub.com/doi/pdf/10.1089/jpm.2014.0164
https://www.liebertpub.com/doi/pdf/10.10...
).

No Brasil, são encontradas, desde a década de 70, discussões e iniciativas isoladas em CP. Ressalta-se, porém, que foi nos anos 90 que os primeiros serviços organizados começaram a surgir(33 Cuidados Paliativos no Brasil. [Internet]. São Paulo: Instituto Paliar; 2019. [Acesso 5 mai 2019]. Disponível em: https://www.paliar.com.br/cuidados-paliativos
https://www.paliar.com.br/cuidados-palia...
). Destaca-se que, na década de 80, a expectativa de vida do brasileiro era de 62,5 anos(44 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Tábua completa de mortalidade para o Brasil - 2017: Breve análise da evolução da mortalidade no Brasil. [Internet]. 2018 [Acesso 5 mai 2019]. Disponive em: https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/populacao/9126-tabuas-completas-de-mortalidade.html?=&t=resultados
https://www.ibge.gov.br/estatisticas/soc...
). Atualmente, a realidade é outra, os números aumentaram, tanto a expectativa de vida subiu para 76 anos(44 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Tábua completa de mortalidade para o Brasil - 2017: Breve análise da evolução da mortalidade no Brasil. [Internet]. 2018 [Acesso 5 mai 2019]. Disponive em: https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/populacao/9126-tabuas-completas-de-mortalidade.html?=&t=resultados
https://www.ibge.gov.br/estatisticas/soc...
) quanto o número de serviços que disponibilizam cuidados paliativos no país. Esse aumento de expectativa de vida é resultado de investimentos em políticas públicas pelo Estado e, inclusive, implantação e implementação do Sistema Único de Saúde (SUS).

Até agosto de 2018, após levantamento realizado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), foram identificados 177 serviços de cuidados paliativos distribuídos nas cinco regiões do Brasil. Destes, 58% (103 serviços) concentram-se na região Sudeste, 20% (36 serviços), na região Nordeste, 14% (25 serviços), na região Sul, 5% (oito serviços), na região Centro-Oeste, enquanto apenas 3% (cinco serviços) estão localizados na região Norte do país(55 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Panorama dos Cuidados Paliativos no Brasil. [Internet]. 2018 [Acesso 5 mai 2019]. Disponívem em: https://paliativo.org.br/wp-content/uploads/2018/10/Panorama-dos-Cuidados-Paliativos-no-Brasil-2018.pdf
https://paliativo.org.br/wp-content/uplo...
).

Resultante do crescimento da expectativa de vida da população, evidencia-se o aumento da ocorrência das Doenças Crônico-degenerativas Não Transmissíveis (DCNT), que tornam a demanda por CP um problema contemporâneo de saúde pública. Uma revisão integrativa(66 Silva MLSR. The role of Primary Health Care professionals in palliative care. Rev Bras Med Fam Comunidade. [Internet]. 2014 [cited May 7, 2019];9(30):45-53. Available from: https://www.rbmfc.org.br/rbmfc/article/view/718
https://www.rbmfc.org.br/rbmfc/article/v...
) sobre atenção primária à saúde (APS) e CP, realizada em 2014, objetivou compreender os papéis dos profissionais da APS em cuidados paliativos e apontou que a APS pode fazer diferença aos pacientes e seus familiares por ter acesso fácil aos mesmos, próximo ao lar, poder realizar manejo constante dos sintomas e pela sensibilidade às realidades da comunidade: “os profissionais acompanham o envelhecimento e a fragilização de seus pacientes, os esforços das famílias para acomodarem as novas necessidades de cuidado de seus membros, os medos, a insegurança financeira e, por isso, não podem se esquivar nesse momento: é exatamente em situações assim que toda a potencialidade das ações da APS e da Estratégia Saúde da Família (ESF) fica mais evidente. Nenhum outro serviço de saúde pode colocar-se lado a lado com essas famílias com tanta propriedade e enfrentar o caminho da paliação com presença constante, orientação e acolhimento”(66 Silva MLSR. The role of Primary Health Care professionals in palliative care. Rev Bras Med Fam Comunidade. [Internet]. 2014 [cited May 7, 2019];9(30):45-53. Available from: https://www.rbmfc.org.br/rbmfc/article/view/718
https://www.rbmfc.org.br/rbmfc/article/v...
).

Uma revisão sistemática(77 Saito DYT, Zoboli ELCP. Palliative care and primary health care: scoping review. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];23(3):593-607. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422015000300593
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s...
), realizada em 2015, sobre cuidados paliativos e APS, objetivou identificar, na visão dos profissionais de saúde, os problemas éticos decorrentes da prática nesse contexto. Os problemas éticos detectados foram a escassez de recursos, o desconhecimento sobre CP, a falta de habilidades comunicacionais, a dificuldade de estabelecer limites na relação clínica, a sobrecarga de trabalho e a falta de apoio dos serviços de referência. Os autores concluíram que, para se incorporar os CP na APS, são necessárias normatizações e formação específicas, além da cultura do cuidado compartilhado e corresponsável(77 Saito DYT, Zoboli ELCP. Palliative care and primary health care: scoping review. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];23(3):593-607. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422015000300593
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s...
).

Para tanto, a fim de conhecer o atual panorama do CP na APS e por não existirem estudos como este, que sintetizem evidências científicas em relação ao tema, justificando este estudo e sua importância, apresenta-se como objetivo: mapear as evidências disponíveis sobre os principais temas investigados em CP na APS.

Método

Trata-se de um estudo de revisão, do tipo scoping review, realizado a partir de um conjunto de técnicas a fim de mapear o conhecimento sobre determinados temas de um campo de investigação. Diferencia-se da revisão sistemática porque visa a enfocar temas mais amplos e incluir estudos com desenhos diferentes(88 Levac D, Colquhoun H, O’Brien, KK. Scoping studies: advancing the methodology. Implementation Sci. [Internet]. 2010 [cited May 7, 2019];5(1):19. Available from: https://implementationscience.biomedcentral.com/articles/10.1186/1748-5908-5-69
https://implementationscience.biomedcent...
). A elaboração do scoping review seguiu um processo constituído de cinco etapas: a) Identificar as questões de pesquisa; b) Identificar os estudos relevantes válidos para a investigação; c) Seleção dos estudos da revisão; d) Mapeamento dos dados dos estudos incluídos na revisão; e) Confrontar, resumir e relatar os resultados(88 Levac D, Colquhoun H, O’Brien, KK. Scoping studies: advancing the methodology. Implementation Sci. [Internet]. 2010 [cited May 7, 2019];5(1):19. Available from: https://implementationscience.biomedcentral.com/articles/10.1186/1748-5908-5-69
https://implementationscience.biomedcent...
).

Para tanto, utilizou-se a estratégia PICO, acrônimo para Paciente, Intervenção, Comparação e “Outcomes” ou desfechos, para a definição da seguinte questão norteadora: “Quais as evidências disponíveis sobre os cuidados paliativos na atenção primária à saúde?”. Para a construção da questão supracitada e para a realização da busca, a estratégia PICO foi estipulada como: P de População, Paciente ou Problema (quais as evidências disponíveis); I de Interesse (cuidados paliativos) e CO de Contexto (atenção primária à saúde).

Esta revisão foi realizada nas bases de dados Medical Literature Analyses and Retrieval System Online (PubMed/MEDLINE), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Web of Science, Scopus e Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature (CINAHL). Para isso, utilizaram-se os descritores controlados e indexados para cada uma das bases de dados desta revisão. Para a combinação destes, foram utilizados os operadores booleanos OR e AND.

A partir da questão de pesquisa, foram selecionados termos no Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e termos no Medical Subject Headings (MeSH) contendo os descritores adequados para a busca nas bases de dados. Os descritores controlados utilizados foram os seguintes: a) PubMed/MEDLINE: palliative care (sinônimo: palliative treatment), hospice care (sinônimo: hospice program), terminal care, critical illness, primary health care (MeSH); b) LILACS: cuidados paliativos (sinônimos: assistência paliativa, tratamento paliativo), cuidados paliativos na terminalidade da vida (sinônimos: cuidados a doentes terminais, cuidado paliativo a doentes terminais, cuidados de conforto, programa de cuidados intermitentes, programa de cuidados paliativos), assistência terminal (sinônimo: cuidado terminal), cuidado terminal (sinônimo: doença terminal), atenção primária à saúde (sinônimos: atenção primária, atenção primária em saúde, atenção primária de saúde, atenção básica, atenção básica à saúde, atenção básica de saúde, atendimento básico, atendimento primário, cuidados de saúde primários, cuidados primários, cuidados primários à saúde e cuidados primários de saúde (DeCS); c) Web of Science; d) Scopus; e) CINAHL: palliative care (sinônimo: palliative treatment), hospice care (sinônimo: hospice program), terminal care, critical illness, primary health care (MeSH).

Para a seleção dos estudos, consideraram-se os seguintes critérios de inclusão: a) artigos originais de pesquisa; b) disponibilizados na versão completa; c) publicados no período 2009 a 2019, últimos dez anos; d) idiomas português, francês, espanhol e inglês.

Definiram-se como critérios de exclusão: a) trabalhos cujo tema CP seja apresentado como uma “recomendação” nos resultados e conclusões, não se configurando como objeto central do estudo; b) dissertações, teses, políticas públicas e vídeos. A busca de trabalhos para a pesquisa primária ocorreu no dia 27 de abril de 2019 via formulário avançado.

Após a identificação, realizou-se a seleção dos estudos primários, de acordo com a questão norteadora e os critérios de inclusão e exclusão previamente definidos. Essa etapa foi realizada por duas revisoras de forma independente. O instrumento, elaborado com a finalidade de extrair e analisar os dados dos estudos incluídos, era composto dos seguintes itens: 1- identificação do artigo; 2- objeto e/ou questão e/ou objetivos do estudo; 3- tipo de estudo/desenho; 4- instrumentos e/ou técnicas de produção de dados; 5- ano; 6- revista; 7- participantes e/ou amostra; 8- principais resultados; 9- área; 10- país. As etapas de seleção dos estudos compreenderam a identificação, triagem, elegibilidade e inclusão.

A categorização foi a forma adotada para a análise dos resultados na qual se extraiu como vem sendo realizado o CP na APS. O trabalho de análise dos estudos consistiu em uma tarefa cuidadosa. Interessou-se em conhecer e caracterizar o panorama dos estudos de acordo com o seu objeto investigado. Para a apresentação dos dados, optou-se por construir figuras sequenciais que procuraram mostrar como o tema CP na APS foi estudado pelos diferentes autores.

Resultados

Na pesquisa, foi encontrado um total de 154 estudos, sendo 25 na LILACS, 112 na Web of Science, cinco na PubMed/MEDLINE, três na CINAHL, um na Scopus e três foram identificados por busca manual. Após proceder aos critérios de inclusão e exclusão, duas sucessivas avaliações e desconsiderar os artigos duplicados, 18 publicações(99 Wakiuchi J, Salimena AMO, Sales CA. Being cared by a family member: the existential feelings of cancer patients. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];24(2):381-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200381
Available from: http://www.scielo.br/sci...

10 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...

11 Carvalho GAL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Meanings attributed to palliative care by health professional in the primary care context. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2018 [cited May 7, 2019];27(2):e5740016. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072018000200320&script=sci_arttext
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...

12 Cruz LFC, Estévez MJM, Turiño-Luquec JD. Diagnóstico de la astenia tumoral en Atención Primaria. Propuesta de correlación entre dos escalas. Med Paliat. [Internet]. 2012 [Acceso may 2019];19(1):24-30. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010.09.002
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010....

13 López AR. Validación de un modelo pronóstico de supervivencia basado en parámetros biológicos para pacientes con cáncer terminal atendidos en ámbito domiciliario. Med Paliat. [Internet]. 2013 [Acceso 5 may 2019];20(1):3-9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.01.012
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012....

14 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...

15 Calsina-Berna A, Millán NM, González-Barboteo J, Díaz LS, Sales JP. Prevalencia de dolor como motivo de consulta y su influencia en el sueño: experiencia en un centro de atención primaria. Aten Primaria. [Internet]. 2011 [Acceso 7 may 2019];43(11):568-76. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.09.006
http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.0...

16 Rudilla D, Oliver A, Galiana L, Barreto P. A new measure of home care patients’ dignity at the end of life: the palliative patients’dignity scale (PPDS). Palliat Support Care. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];14:99-108. Available from: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000747
http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000...

17 Ruiz-Fernandéz MD, Ortega-Galán AM, Cabrera-Troya J, Ibáñez-Masero O, Carmona-Rega MI, Relinque-Medina F, et al. Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios. Enfermería Universitaria. [Internet]. 2017 [cited May 07, 2019];14(1):10-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11.004
http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11....

18 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...

19 Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Perception of family members and health professionals on end of life care within the scope of primary health care. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet]. 2013 [cited May 07, 2019];18(9):2615-23. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...

20 Portela SG, Galheigo SM. Palliative care in home care: perceptions of ocupational therapists. Cad Ter Ocup. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(1):15-29. Available from: https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
https://www.researchgate.net/publication...

21 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...

22 Paz CRP, Pessalacia JDR, Zoboli ELCP, Souza HL, Granja GF, Schveitzer MC. New demands for primary health care in Brazil: palliative care. Invest Educ Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];34(1):46-57. Available from: http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n1a06
http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n...

23 Meneguin S, Ribeiro R, Ferreira MLSM. Conforto de cuidadores formais e informais de pacientes em cuidados paliativos na atenção primária à saúde. Rev Rene. [Internet]. 2016 [Acesso 10 mai 2019];17(6):797-803. Disponível em: http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2016000600010
http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.201...

24 Azevedo C, Rates CMP, Pessalacia JDR, Mata LRF. Perspectivas para os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: estudo descritivo. Online Braz J Nurs. [Internet]. 2016 [Acesso mai 2019];15(4):683-93. Disponível em: http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20165370
http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.201...

25 Azevedo C, Pessalacia JDR, Mata LRF, Zoboli ELCP, Pereira MG. Interface between social support, quality of life and depression in users eligible for palliative care. Rev Esc Enferm USP. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];28(51):e03245. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016038003245
http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016...
-2626 Corrêa SR, Mazuko C, Mitchell G, Pastrana T, Lima L, Murray SA. Identifying patients for palliative care in primary care in Brazil: Project Estar ao Seu Lado’s experience. Rev Bras Med Fam Comunidade. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];12(39):1-8. Available from: http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)1507
http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)150...
) foram de relevância para esta revisão, uma vez que atenderam à questão do estudo e aos critérios pré-estabelecidos, conforme o fluxograma de análise (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma do processo de seleção dos estudos para a revisão de escopo adaptado do Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses (PRISMA). Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2019

No que se refere ao idioma, onze estudos analisados foram publicados em língua portuguesa(99 Wakiuchi J, Salimena AMO, Sales CA. Being cared by a family member: the existential feelings of cancer patients. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];24(2):381-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200381
Available from: http://www.scielo.br/sci...

10 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
-1111 Carvalho GAL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Meanings attributed to palliative care by health professional in the primary care context. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2018 [cited May 7, 2019];27(2):e5740016. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072018000200320&script=sci_arttext
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1818 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...

19 Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Perception of family members and health professionals on end of life care within the scope of primary health care. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet]. 2013 [cited May 07, 2019];18(9):2615-23. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...

20 Portela SG, Galheigo SM. Palliative care in home care: perceptions of ocupational therapists. Cad Ter Ocup. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(1):15-29. Available from: https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
https://www.researchgate.net/publication...
-2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
,2323 Meneguin S, Ribeiro R, Ferreira MLSM. Conforto de cuidadores formais e informais de pacientes em cuidados paliativos na atenção primária à saúde. Rev Rene. [Internet]. 2016 [Acesso 10 mai 2019];17(6):797-803. Disponível em: http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2016000600010
http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.201...

24 Azevedo C, Rates CMP, Pessalacia JDR, Mata LRF. Perspectivas para os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: estudo descritivo. Online Braz J Nurs. [Internet]. 2016 [Acesso mai 2019];15(4):683-93. Disponível em: http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20165370
http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.201...

25 Azevedo C, Pessalacia JDR, Mata LRF, Zoboli ELCP, Pereira MG. Interface between social support, quality of life and depression in users eligible for palliative care. Rev Esc Enferm USP. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];28(51):e03245. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016038003245
http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016...
-2626 Corrêa SR, Mazuko C, Mitchell G, Pastrana T, Lima L, Murray SA. Identifying patients for palliative care in primary care in Brazil: Project Estar ao Seu Lado’s experience. Rev Bras Med Fam Comunidade. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];12(39):1-8. Available from: http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)1507
http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)150...
) e oriundos de autores brasileiros, cinco foram publicados em espanhol(1212 Cruz LFC, Estévez MJM, Turiño-Luquec JD. Diagnóstico de la astenia tumoral en Atención Primaria. Propuesta de correlación entre dos escalas. Med Paliat. [Internet]. 2012 [Acceso may 2019];19(1):24-30. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010.09.002
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010....
-1313 López AR. Validación de un modelo pronóstico de supervivencia basado en parámetros biológicos para pacientes con cáncer terminal atendidos en ámbito domiciliario. Med Paliat. [Internet]. 2013 [Acceso 5 may 2019];20(1):3-9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.01.012
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012....
,1515 Calsina-Berna A, Millán NM, González-Barboteo J, Díaz LS, Sales JP. Prevalencia de dolor como motivo de consulta y su influencia en el sueño: experiencia en un centro de atención primaria. Aten Primaria. [Internet]. 2011 [Acceso 7 may 2019];43(11):568-76. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.09.006
http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.0...

16 Rudilla D, Oliver A, Galiana L, Barreto P. A new measure of home care patients’ dignity at the end of life: the palliative patients’dignity scale (PPDS). Palliat Support Care. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];14:99-108. Available from: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000747
http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000...
-1717 Ruiz-Fernandéz MD, Ortega-Galán AM, Cabrera-Troya J, Ibáñez-Masero O, Carmona-Rega MI, Relinque-Medina F, et al. Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios. Enfermería Universitaria. [Internet]. 2017 [cited May 07, 2019];14(1):10-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11.004
http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11....
) e três em inglês(1414 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...
,1616 Rudilla D, Oliver A, Galiana L, Barreto P. A new measure of home care patients’ dignity at the end of life: the palliative patients’dignity scale (PPDS). Palliat Support Care. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];14:99-108. Available from: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000747
http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000...
,2222 Paz CRP, Pessalacia JDR, Zoboli ELCP, Souza HL, Granja GF, Schveitzer MC. New demands for primary health care in Brazil: palliative care. Invest Educ Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];34(1):46-57. Available from: http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n1a06
http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n...
). Dos estudos incluídos, oito(99 Wakiuchi J, Salimena AMO, Sales CA. Being cared by a family member: the existential feelings of cancer patients. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];24(2):381-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200381
Available from: http://www.scielo.br/sci...

10 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
-1111 Carvalho GAL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Meanings attributed to palliative care by health professional in the primary care context. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2018 [cited May 7, 2019];27(2):e5740016. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072018000200320&script=sci_arttext
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1717 Ruiz-Fernandéz MD, Ortega-Galán AM, Cabrera-Troya J, Ibáñez-Masero O, Carmona-Rega MI, Relinque-Medina F, et al. Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios. Enfermería Universitaria. [Internet]. 2017 [cited May 07, 2019];14(1):10-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11.004
http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11....

18 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...

19 Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Perception of family members and health professionals on end of life care within the scope of primary health care. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet]. 2013 [cited May 07, 2019];18(9):2615-23. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...

20 Portela SG, Galheigo SM. Palliative care in home care: perceptions of ocupational therapists. Cad Ter Ocup. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(1):15-29. Available from: https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
https://www.researchgate.net/publication...
-2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
) utilizaram a abordagem qualitativa e dez, a quantitativa(1212 Cruz LFC, Estévez MJM, Turiño-Luquec JD. Diagnóstico de la astenia tumoral en Atención Primaria. Propuesta de correlación entre dos escalas. Med Paliat. [Internet]. 2012 [Acceso may 2019];19(1):24-30. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010.09.002
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010....

13 López AR. Validación de un modelo pronóstico de supervivencia basado en parámetros biológicos para pacientes con cáncer terminal atendidos en ámbito domiciliario. Med Paliat. [Internet]. 2013 [Acceso 5 may 2019];20(1):3-9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.01.012
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012....

14 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...

15 Calsina-Berna A, Millán NM, González-Barboteo J, Díaz LS, Sales JP. Prevalencia de dolor como motivo de consulta y su influencia en el sueño: experiencia en un centro de atención primaria. Aten Primaria. [Internet]. 2011 [Acceso 7 may 2019];43(11):568-76. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.09.006
http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.0...
-1616 Rudilla D, Oliver A, Galiana L, Barreto P. A new measure of home care patients’ dignity at the end of life: the palliative patients’dignity scale (PPDS). Palliat Support Care. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];14:99-108. Available from: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000747
http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000...
,2222 Paz CRP, Pessalacia JDR, Zoboli ELCP, Souza HL, Granja GF, Schveitzer MC. New demands for primary health care in Brazil: palliative care. Invest Educ Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];34(1):46-57. Available from: http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n1a06
http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n...

23 Meneguin S, Ribeiro R, Ferreira MLSM. Conforto de cuidadores formais e informais de pacientes em cuidados paliativos na atenção primária à saúde. Rev Rene. [Internet]. 2016 [Acesso 10 mai 2019];17(6):797-803. Disponível em: http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2016000600010
http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.201...

24 Azevedo C, Rates CMP, Pessalacia JDR, Mata LRF. Perspectivas para os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: estudo descritivo. Online Braz J Nurs. [Internet]. 2016 [Acesso mai 2019];15(4):683-93. Disponível em: http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20165370
http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.201...

25 Azevedo C, Pessalacia JDR, Mata LRF, Zoboli ELCP, Pereira MG. Interface between social support, quality of life and depression in users eligible for palliative care. Rev Esc Enferm USP. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];28(51):e03245. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016038003245
http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016...
-2626 Corrêa SR, Mazuko C, Mitchell G, Pastrana T, Lima L, Murray SA. Identifying patients for palliative care in primary care in Brazil: Project Estar ao Seu Lado’s experience. Rev Bras Med Fam Comunidade. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];12(39):1-8. Available from: http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)1507
http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)150...
). Quanto aos instrumentos/técnicas para a coleta/produção de dados, foram utilizados questionários, entrevistas, observação, grupos de discussão e aplicação de escalas. Entre os participantes dos estudos, identificaram-se: profissionais da saúde; cuidadores formais e informais; pacientes elegíveis aos cuidados paliativos. Dois estudos, também, tiveram como amostra prontuários de pacientes, de acordo com a Figura 2.

Figura 2
Síntese dos artigos com os autores, revistas e países, tipo de estudo, instrumentos e/ou técnicas de produção de dados, participantes e/ou amostra dos artigos analisados. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2019

O contexto dos estudos foi variável. Encontraram-se experiências diversas como: no cotidiano e cuidado do paciente em domicílio(99 Wakiuchi J, Salimena AMO, Sales CA. Being cared by a family member: the existential feelings of cancer patients. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];24(2):381-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200381
Available from: http://www.scielo.br/sci...
,1919 Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Perception of family members and health professionals on end of life care within the scope of primary health care. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet]. 2013 [cited May 07, 2019];18(9):2615-23. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...
); significado de ser cuidador e sobre os cuidados paliativos(1010 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1111 Carvalho GAL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Meanings attributed to palliative care by health professional in the primary care context. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2018 [cited May 7, 2019];27(2):e5740016. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072018000200320&script=sci_arttext
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
) para profissionais de saúde; avaliação de astenia tumoral(1212 Cruz LFC, Estévez MJM, Turiño-Luquec JD. Diagnóstico de la astenia tumoral en Atención Primaria. Propuesta de correlación entre dos escalas. Med Paliat. [Internet]. 2012 [Acceso may 2019];19(1):24-30. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010.09.002
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010....
); validação e aplicação de ferramenta para prognóstico(1313 López AR. Validación de un modelo pronóstico de supervivencia basado en parámetros biológicos para pacientes con cáncer terminal atendidos en ámbito domiciliario. Med Paliat. [Internet]. 2013 [Acceso 5 may 2019];20(1):3-9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.01.012
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012....
); identificação e caracterização de pacientes em CP e dos serviços(1414 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...
,2222 Paz CRP, Pessalacia JDR, Zoboli ELCP, Souza HL, Granja GF, Schveitzer MC. New demands for primary health care in Brazil: palliative care. Invest Educ Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];34(1):46-57. Available from: http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n1a06
http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n...
,2424 Azevedo C, Rates CMP, Pessalacia JDR, Mata LRF. Perspectivas para os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: estudo descritivo. Online Braz J Nurs. [Internet]. 2016 [Acesso mai 2019];15(4):683-93. Disponível em: http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20165370
http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.201...
,2626 Corrêa SR, Mazuko C, Mitchell G, Pastrana T, Lima L, Murray SA. Identifying patients for palliative care in primary care in Brazil: Project Estar ao Seu Lado’s experience. Rev Bras Med Fam Comunidade. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];12(39):1-8. Available from: http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)1507
http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)150...
); avaliação da dor(1515 Calsina-Berna A, Millán NM, González-Barboteo J, Díaz LS, Sales JP. Prevalencia de dolor como motivo de consulta y su influencia en el sueño: experiencia en un centro de atención primaria. Aten Primaria. [Internet]. 2011 [Acceso 7 may 2019];43(11):568-76. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.09.006
http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.0...
); avaliação da dignidade no final da vida(1616 Rudilla D, Oliver A, Galiana L, Barreto P. A new measure of home care patients’ dignity at the end of life: the palliative patients’dignity scale (PPDS). Palliat Support Care. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];14:99-108. Available from: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000747
http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000...
); dificuldades de acesso aos cuidados paliativos (1717 Ruiz-Fernandéz MD, Ortega-Galán AM, Cabrera-Troya J, Ibáñez-Masero O, Carmona-Rega MI, Relinque-Medina F, et al. Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios. Enfermería Universitaria. [Internet]. 2017 [cited May 07, 2019];14(1):10-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11.004
http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11....
); o processo de trabalho na APS(1818 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...
); perspectivas dos terapeutas ocupacionais em CP na APS(2020 Portela SG, Galheigo SM. Palliative care in home care: perceptions of ocupational therapists. Cad Ter Ocup. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(1):15-29. Available from: https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
https://www.researchgate.net/publication...
); problemas éticos(2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
); conforto de cuidadores de pacientes em CP(2323 Meneguin S, Ribeiro R, Ferreira MLSM. Conforto de cuidadores formais e informais de pacientes em cuidados paliativos na atenção primária à saúde. Rev Rene. [Internet]. 2016 [Acesso 10 mai 2019];17(6):797-803. Disponível em: http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2016000600010
http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.201...
); relação entre apoio social, qualidade de vida e depressão em pacientes em CP na APS(2525 Azevedo C, Pessalacia JDR, Mata LRF, Zoboli ELCP, Pereira MG. Interface between social support, quality of life and depression in users eligible for palliative care. Rev Esc Enferm USP. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];28(51):e03245. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016038003245
http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016...
)(Figura 3).

Figura 3
Síntese com objeto e/ou questão e/ou objetivos dos estudos e principais resultados encontrados nos artigos analisados. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2019

Discussão

A análise da produção científica mostrou que, embora, nos últimos anos, tenham havido avanços, as práticas de cuidados paliativos na APS ainda têm sido realizadas de forma incipiente e, quando ocorrem, apresentam limites, conforme descrevem os resultados na Figura 3, como a descontinuidade do cuidado(1313 López AR. Validación de un modelo pronóstico de supervivencia basado en parámetros biológicos para pacientes con cáncer terminal atendidos en ámbito domiciliario. Med Paliat. [Internet]. 2013 [Acceso 5 may 2019];20(1):3-9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.01.012
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012....
,2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
), a complexidade e/ou dificuldades nos cuidados paliativos no domicílio(1919 Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Perception of family members and health professionals on end of life care within the scope of primary health care. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet]. 2013 [cited May 07, 2019];18(9):2615-23. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...
-2020 Portela SG, Galheigo SM. Palliative care in home care: perceptions of ocupational therapists. Cad Ter Ocup. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(1):15-29. Available from: https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
https://www.researchgate.net/publication...
,2323 Meneguin S, Ribeiro R, Ferreira MLSM. Conforto de cuidadores formais e informais de pacientes em cuidados paliativos na atenção primária à saúde. Rev Rene. [Internet]. 2016 [Acesso 10 mai 2019];17(6):797-803. Disponível em: http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2016000600010
http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.201...
), as peculiaridades dos cuidados paliativos com demandas de alto custo - infraestrutura(2020 Portela SG, Galheigo SM. Palliative care in home care: perceptions of ocupational therapists. Cad Ter Ocup. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(1):15-29. Available from: https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
https://www.researchgate.net/publication...
), o número insuficiente de visitas dos profissionais de saúde(1414 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...
), as abordagens multiprofissionais limitadas(1414 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...
), a insuficiência na formação profissional(1414 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...
,2020 Portela SG, Galheigo SM. Palliative care in home care: perceptions of ocupational therapists. Cad Ter Ocup. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(1):15-29. Available from: https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
https://www.researchgate.net/publication...
-2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
), a reduzida produção científica na área(2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
), a necessidade de estruturação da APS para este fim(2424 Azevedo C, Rates CMP, Pessalacia JDR, Mata LRF. Perspectivas para os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: estudo descritivo. Online Braz J Nurs. [Internet]. 2016 [Acesso mai 2019];15(4):683-93. Disponível em: http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20165370
http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.201...
), a existência de protocolos muito gerais de atenção(1717 Ruiz-Fernandéz MD, Ortega-Galán AM, Cabrera-Troya J, Ibáñez-Masero O, Carmona-Rega MI, Relinque-Medina F, et al. Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios. Enfermería Universitaria. [Internet]. 2017 [cited May 07, 2019];14(1):10-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11.004
http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11....
) e dificuldades de acesso ao apoio psicológico(1717 Ruiz-Fernandéz MD, Ortega-Galán AM, Cabrera-Troya J, Ibáñez-Masero O, Carmona-Rega MI, Relinque-Medina F, et al. Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios. Enfermería Universitaria. [Internet]. 2017 [cited May 07, 2019];14(1):10-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11.004
http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11....
).

Tais aspectos estão relacionados com a organização das redes de atenção e da APS. No Brasil, as equipes de Saúde da Família representaram avanços no acesso e nos indicadores de saúde, mas enfrentam dificuldades de várias ordens, como econômica, com o subfinanciamento da saúde, de formação dos profissionais e de aprimoramento da articulação da rede, entre outras(2727 Macinko J, Mendonça CS. The Family Health Strategy, a strong model of Primary Health Care that delivers results. Saúde Debate. [Internet]. 2018 [cited Feb 7, 2020];42(Sp. Iss.):18-37. Available from: https://doi.org/10.1590/0103-11042018s102
https://doi.org/10.1590/0103-11042018s10...
).

Uma análise do panorama atual do CP, realizada em 2018, indicou que, embora cientes que a atenção primária possa ser a estratégia de menor custo e maior impacto na saúde de uma população, a oferta de cuidado paliativo no país está centrada em hospitais(55 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Panorama dos Cuidados Paliativos no Brasil. [Internet]. 2018 [Acesso 5 mai 2019]. Disponívem em: https://paliativo.org.br/wp-content/uploads/2018/10/Panorama-dos-Cuidados-Paliativos-no-Brasil-2018.pdf
https://paliativo.org.br/wp-content/uplo...
). Talvez, a incipiência dessa prática nos serviços brasileiros é demonstrada pela ausência de uma política de saúde pública que estruture ou oriente especificamente o desenvolvimento dessas ações(55 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Panorama dos Cuidados Paliativos no Brasil. [Internet]. 2018 [Acesso 5 mai 2019]. Disponívem em: https://paliativo.org.br/wp-content/uploads/2018/10/Panorama-dos-Cuidados-Paliativos-no-Brasil-2018.pdf
https://paliativo.org.br/wp-content/uplo...
).

Um estudo que envolveu o Brasil e a França abordou a transição de pacientes entre os serviços de cuidados paliativos hospitalares e os domicílios e mostrou que, nos dois países, há dificuldades nessa transição relacionadas, entre outros, à fadiga dos cuidadores e ao medo da morte. Nesse estudo, ainda se abordou a alta hospitalar com fins racionalizadores como a liberação de leitos(2828 Cordeiro FR, Kruse MHL, Carlin N. La sortie d’unités de soins palliatifs au Brésil et en France: expériences de patients atteints d’un cancer avancé et de leurs familles. Médecine Palliative [Internet]. 2018 [Accès 7 Fev 2020];17(3):139-147. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.002
https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03...
).

Os estudos(1414 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...
,2020 Portela SG, Galheigo SM. Palliative care in home care: perceptions of ocupational therapists. Cad Ter Ocup. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(1):15-29. Available from: https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
https://www.researchgate.net/publication...
-2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
) trataram da insuficiência da formação dos profissionais para os cuidados paliativos e tal tema também foi evidenciado em investigação(77 Saito DYT, Zoboli ELCP. Palliative care and primary health care: scoping review. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];23(3):593-607. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422015000300593
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s...
), apontando que o despreparo dos profissionais para lidar com as demandas e necessidades das condições crônicas de saúde estava presente em países que têm uma população envelhecida há mais tempo que o Brasil.

A morte, entendida como tema que faz parte do cotidiano dos serviços de saúde, integra as diferentes fases do ciclo vital humano, mas ainda é um tema tratado de forma reduzida, tanto na formação dos profissionais de saúde como nos serviços de saúde, comprometendo o princípio da integralidade.

No estudo(1111 Carvalho GAL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Meanings attributed to palliative care by health professional in the primary care context. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2018 [cited May 7, 2019];27(2):e5740016. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072018000200320&script=sci_arttext
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
), evidenciou-se que a solicitação pelos familiares de não revelação do diagnóstico ao paciente pode coincidir com a opção do profissional, reforçando suas próprias dificuldades com o assunto. Uma revisão integrativa sobre CP na APS destacou que o acompanhamento do processo de morte e luto e a comunicação de más notícias, dentre outros temas, são pouco abordados na formação e nos serviços de saúde(77 Saito DYT, Zoboli ELCP. Palliative care and primary health care: scoping review. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];23(3):593-607. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422015000300593
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s...
).

Ainda prevalece, em algumas falas dos profissionais e em suas ações, o modelo curativista, focado na doença e na especificidade dos cuidados. A formação dos profissionais poderia favorecer a educação em saúde voltada aos pacientes e familiares, principalmente em relação à implementação dos CP na APS(1111 Carvalho GAL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Meanings attributed to palliative care by health professional in the primary care context. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2018 [cited May 7, 2019];27(2):e5740016. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072018000200320&script=sci_arttext
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1414 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...
).

Além disso, a Educação Permanente em Saúde (EPS) é considerada a aprendizagem no trabalho, toma o cotidiano como espaço aberto e revisor permanente das práticas profissionais, como um lugar de subjetividade e discussões(2929 Ceccim RB. Permanent Education in the Healthcare field: an ambitious and necessary challenge. Interface. [Internet]. 2005 [cited May 5, 2019];9(16):161-77. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-3283200500010001
http://dx.doi.org/10.1590/S1414-32832005...
). Dessa forma, acredita-se que espaços institucionalizados que possam colocar em análise as práticas profissionais, de forma interdisciplinar, sejam essenciais para a promoção da integralidade dos cuidados paliativos.

No entanto, considera-se que a realização de cuidados paliativos na atenção primária esteja relacionada não somente à capacidade dos profissionais quanto ao desenvolvimento dos cuidados paliativos, mas também com sistemas universais de saúde que se organizem em rede e que se pautem por uma concepção ampliada do processo saúde-doença, levando em conta os determinantes sociais e as desigualdades sociais. Equipes “pobres” em locais pobres e que materializam a atenção primária seletiva não têm condições de assumir a complexidade dos cuidados primários em saúde e dos cuidados paliativos.

Equipes sem condições adequadas de trabalho poderão, por exemplo, realizar número insuficiente de visitas dos profissionais de saúde a essas famílias(1414 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...
).

Estudo(3030 Giovanella L, Almeida PF. Comprehensive primary care and segmented health systems in South America. Cad Saúde Pública. [Internet]. 2017 [cited Feb 5, 2020];33(Suppl. 2):e00118816. Available from: https://doi.org/10.1590/0102-311x00118816.
https://doi.org/10.1590/0102-311x0011881...
) sobre a atenção primária à saúde na América Latina abordou 12 países e discutiu a relação entre a implementação da atenção primária integral e a proteção social universal. Certamente, tal aspecto não combina com a implementação de políticas neoliberais e flexibilização de direitos sociais como se tem visto não só no Brasil.

Os autores abordaram a atenção primária à saúde integral, que considera o enfoque familiar e comunitário, a base territorial, o trabalho em equipes multiprofissionais e participação social e a expansão dessa vertente na América Latina em governos de esquerda e centro-esquerda. Apontaram preocupações no atual cenário político dessa região do mundo.

Observou-se que cinco(99 Wakiuchi J, Salimena AMO, Sales CA. Being cared by a family member: the existential feelings of cancer patients. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];24(2):381-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200381
Available from: http://www.scielo.br/sci...
-1010 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1212 Cruz LFC, Estévez MJM, Turiño-Luquec JD. Diagnóstico de la astenia tumoral en Atención Primaria. Propuesta de correlación entre dos escalas. Med Paliat. [Internet]. 2012 [Acceso may 2019];19(1):24-30. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010.09.002
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010....
-1313 López AR. Validación de un modelo pronóstico de supervivencia basado en parámetros biológicos para pacientes con cáncer terminal atendidos en ámbito domiciliario. Med Paliat. [Internet]. 2013 [Acceso 5 may 2019];20(1):3-9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.01.012
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012....
,2323 Meneguin S, Ribeiro R, Ferreira MLSM. Conforto de cuidadores formais e informais de pacientes em cuidados paliativos na atenção primária à saúde. Rev Rene. [Internet]. 2016 [Acesso 10 mai 2019];17(6):797-803. Disponível em: http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2016000600010
http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.201...
) artigos trouxeram a associação dos cuidados paliativos e o câncer. Outros cinco(1616 Rudilla D, Oliver A, Galiana L, Barreto P. A new measure of home care patients’ dignity at the end of life: the palliative patients’dignity scale (PPDS). Palliat Support Care. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];14:99-108. Available from: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000747
http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000...
,2222 Paz CRP, Pessalacia JDR, Zoboli ELCP, Souza HL, Granja GF, Schveitzer MC. New demands for primary health care in Brazil: palliative care. Invest Educ Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];34(1):46-57. Available from: http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n1a06
http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n...
,2424 Azevedo C, Rates CMP, Pessalacia JDR, Mata LRF. Perspectivas para os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: estudo descritivo. Online Braz J Nurs. [Internet]. 2016 [Acesso mai 2019];15(4):683-93. Disponível em: http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20165370
http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.201...

25 Azevedo C, Pessalacia JDR, Mata LRF, Zoboli ELCP, Pereira MG. Interface between social support, quality of life and depression in users eligible for palliative care. Rev Esc Enferm USP. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];28(51):e03245. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016038003245
http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016...
-2626 Corrêa SR, Mazuko C, Mitchell G, Pastrana T, Lima L, Murray SA. Identifying patients for palliative care in primary care in Brazil: Project Estar ao Seu Lado’s experience. Rev Bras Med Fam Comunidade. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];12(39):1-8. Available from: http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)1507
http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)150...
) artigos fizeram menção ao câncer, mas não de forma isolada, apontaram também outras doenças como Diabetes Mellitus, mal de Alzheimer, bem como doenças respiratórias e cardiovasculares. A ampliação dos CP para outras doenças apareceu em um estudo sobre raiva humana e sugeriu a revisão de diretrizes clínicas, propondo a introdução dos CP para pessoas com raiva em países endêmicos(3131 Tarantola A, Crabol Y, Mahendra JB, In S, Barennes H, Bourhy H, et al. Caring for patients with rabies in developing countries - the neglected importance of palliative care. Trop Med Int Health. [Internet]. 2016 [cited May 7, 2019];21(4):564-7. Available from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/tmi.12670
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full...
).

Inicialmente, a prática paliativa era direcionada apenas aos pacientes oncológicos, mas, gradativamente, passou a ser incorporada por outras especialidades envolvidas no cuidado de pacientes com doenças crônico-degenerativas. Em sua primeira edição, publicada em 1995, as “Diretrizes médicas da Organização Nacional de Cuidados Paliativos (NHO) para determinar o prognóstico em Doenças Não-Cancerígenas Selecionadas” determinavam o prognóstico das doenças não oncológicas e as incluíam nos programas de cuidados paliativos. As primeiras doenças não oncológicas a serem incluídas foram: Insuficiência Cardíaca Congestiva (ICC), Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) e doença de Alzheimer(3232 Stuart B. The NHO medical guidelines for non-cancer disease and local medical review policy: hospice access for patients with diseases other than cancer. Hosp J. [Internet]. 1999 [cited May 5, 2019];14(3):139-54. Available from: https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/THE-NHO-MEDICAL-GUIDELINES-FOR-NON-CANCER-DISEASES_1.pdf
https://paliativossinfronteras.org/wp-co...
).

Posteriormente, a segunda edição, publicada em 1996, acrescentou as seguintes patologias: Aids (sigla para Acquired Immunodeficiency Syndrome, em português, Síndrome da Imunodeficiência Adquirida); doença hepática e renal; derrame; coma e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)(3232 Stuart B. The NHO medical guidelines for non-cancer disease and local medical review policy: hospice access for patients with diseases other than cancer. Hosp J. [Internet]. 1999 [cited May 5, 2019];14(3):139-54. Available from: https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/THE-NHO-MEDICAL-GUIDELINES-FOR-NON-CANCER-DISEASES_1.pdf
https://paliativossinfronteras.org/wp-co...
).

Se a associação de doenças aos cuidados paliativos pode facilitar a especificidade do cuidado a ser ofertado, para as equipes da atenção primária à saúde, outros conhecimentos precisam ser mobilizados como, por exemplo, a dinâmica das relações familiares e a produção de projetos terapêuticos singulares, conforme apontado em estudo(1818 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...
).

A utilização de escalas/instrumentos para definir as pessoas elegíveis aos cuidados paliativos foi abordada em seis artigos, sendo utilizadas a Escala de Performance Paliativa (PPS)(1010 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
) e a Escala de Performance de Karnofsky (KPS)(1414 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...
,2222 Paz CRP, Pessalacia JDR, Zoboli ELCP, Souza HL, Granja GF, Schveitzer MC. New demands for primary health care in Brazil: palliative care. Invest Educ Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];34(1):46-57. Available from: http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n1a06
http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n...
,2424 Azevedo C, Rates CMP, Pessalacia JDR, Mata LRF. Perspectivas para os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: estudo descritivo. Online Braz J Nurs. [Internet]. 2016 [Acesso mai 2019];15(4):683-93. Disponível em: http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20165370
http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.201...

25 Azevedo C, Pessalacia JDR, Mata LRF, Zoboli ELCP, Pereira MG. Interface between social support, quality of life and depression in users eligible for palliative care. Rev Esc Enferm USP. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];28(51):e03245. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016038003245
http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016...
-2626 Corrêa SR, Mazuko C, Mitchell G, Pastrana T, Lima L, Murray SA. Identifying patients for palliative care in primary care in Brazil: Project Estar ao Seu Lado’s experience. Rev Bras Med Fam Comunidade. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];12(39):1-8. Available from: http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)1507
http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)150...
). Outro artigo propôs a correlação entre duas escalas, a KPS e a classificação CID-10 (CID-10)(1212 Cruz LFC, Estévez MJM, Turiño-Luquec JD. Diagnóstico de la astenia tumoral en Atención Primaria. Propuesta de correlación entre dos escalas. Med Paliat. [Internet]. 2012 [Acceso may 2019];19(1):24-30. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010.09.002
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010....
).

Para além das escalas para identificar a elegibilidade de pessoas aos cuidados paliativos, foram empregados outros instrumentos, como a Escala Visual Analógica (EVA), para avaliar a intensidade da dor(1515 Calsina-Berna A, Millán NM, González-Barboteo J, Díaz LS, Sales JP. Prevalencia de dolor como motivo de consulta y su influencia en el sueño: experiencia en un centro de atención primaria. Aten Primaria. [Internet]. 2011 [Acceso 7 may 2019];43(11):568-76. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.09.006
http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.0...
), a General Comfort Questionnaire (GCQ), para avaliar o conforto de cuidadores formais e informais(2323 Meneguin S, Ribeiro R, Ferreira MLSM. Conforto de cuidadores formais e informais de pacientes em cuidados paliativos na atenção primária à saúde. Rev Rene. [Internet]. 2016 [Acesso 10 mai 2019];17(6):797-803. Disponível em: http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2016000600010
http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.201...
), a escala da Organização Europeia de Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC QLQ-C15-PAL), para mensurar a qualidade de vida dos pacientes, a escala Medical Outcome Study (MOS), para a avaliação do nível de apoio social, e a escala Center for Epidemiological Studies − Depression (CES-D) para a identificação dos sintomas de depressão(2525 Azevedo C, Pessalacia JDR, Mata LRF, Zoboli ELCP, Pereira MG. Interface between social support, quality of life and depression in users eligible for palliative care. Rev Esc Enferm USP. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];28(51):e03245. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016038003245
http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016...
).

Destaca-se um artigo que objetivou o desenvolvimento da Escala de Dignidade dos Pacientes Paliativos (PPDS) e utilizou outras seis escalas: o Inventário de Dignidade do Paciente (PDI), que identifica fontes de sofrimento em pacientes no final da vida; a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS); o Brief Resilient Coping Scale (BRCS), que mede a resiliência; o Questionário GES, referente à espiritualidade; a escala da Qualidade de Vida do IBPC C-30 (EORTC-QLQ-C30) e o Questionário Funcional de Apoio Social Duke-UNC-11, que avalia o apoio social confidencial e afetivo(1616 Rudilla D, Oliver A, Galiana L, Barreto P. A new measure of home care patients’ dignity at the end of life: the palliative patients’dignity scale (PPDS). Palliat Support Care. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];14:99-108. Available from: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000747
http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000...
).

Além disso, é imprescindível que o profissional da atenção primária à saúde conheça e saiba utilizar as principais escalas utilizadas em CP, como a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, a Escala de Performance de Karnofsky e a Escala de Performance Paliativa. Dessa forma, os profissionais podem dispor de ferramentas que auxiliem na orientação do plano de cuidados específicos para cuidados paliativos.

Com relação ao processo de trabalho de profissionais da ESF envolvidos no atendimento de pacientes no final do processo de viver, podem-se identificar os seguintes modos de fazer para cuidar: compaixão-empatia(99 Wakiuchi J, Salimena AMO, Sales CA. Being cared by a family member: the existential feelings of cancer patients. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];24(2):381-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200381
Available from: http://www.scielo.br/sci...
-1010 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1818 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...
-1919 Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Perception of family members and health professionals on end of life care within the scope of primary health care. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet]. 2013 [cited May 07, 2019];18(9):2615-23. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...
); respeito e vontade de entender o sentido atribuído pelo paciente e sua família sobre a morte(1010 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1717 Ruiz-Fernandéz MD, Ortega-Galán AM, Cabrera-Troya J, Ibáñez-Masero O, Carmona-Rega MI, Relinque-Medina F, et al. Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios. Enfermería Universitaria. [Internet]. 2017 [cited May 07, 2019];14(1):10-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11.004
http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11....
,2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
); a comunicação utilizada como estratégia para estabelecer vínculo(99 Wakiuchi J, Salimena AMO, Sales CA. Being cared by a family member: the existential feelings of cancer patients. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];24(2):381-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200381
Available from: http://www.scielo.br/sci...
-1010 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1818 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...
-1919 Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Perception of family members and health professionals on end of life care within the scope of primary health care. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet]. 2013 [cited May 07, 2019];18(9):2615-23. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...
,2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
,2424 Azevedo C, Rates CMP, Pessalacia JDR, Mata LRF. Perspectivas para os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: estudo descritivo. Online Braz J Nurs. [Internet]. 2016 [Acesso mai 2019];15(4):683-93. Disponível em: http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20165370
http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.201...
); escuta ativa e sensível(99 Wakiuchi J, Salimena AMO, Sales CA. Being cared by a family member: the existential feelings of cancer patients. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];24(2):381-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200381
Available from: http://www.scielo.br/sci...
-1010 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1818 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...
,2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
); não julgamento ou abandono do paciente e manutenção da esperança(1010 Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1919 Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Perception of family members and health professionals on end of life care within the scope of primary health care. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet]. 2013 [cited May 07, 2019];18(9):2615-23. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...
), mesmo sobre a eficiência do tratamento para o alívio de sintomas. Isso mostra que o modo de fazer, nesse momento, enfatiza as dimensões ética e interpessoal na relação profissional-paciente-família(1818 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...
).

A discussão sobre bioética não foi um tema recorrente nos artigos selecionados e, em apenas duas(1818 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...
,2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
) publicações, esse assunto foi abordado. Em um(2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
) deles, a ética em cuidados paliativos foi o tema central, incluindo aspectos envolvendo a comunicação de más notícias, como a falta de sinceridade e a ocultação da verdade. O outro artigo(1818 Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mu...
) abordou o assunto, apresentando uma breve discussão sobre a alteridade, considerada um dos referenciais da bioética.

Acrescenta-se que, para a efetivação e garantia dos cuidados paliativos na atenção primária, se pressupõe articulação entre os diversos serviços da saúde e diversos outros setores - consequentemente, outras categorias profissionais - tais como: do transporte, para garantir acessibilidade; da seguridade social, garantindo direitos sociais; e da justiça, para assegurar o acesso e a equidade.

Além disso, no prisma intrassetorial do sistema de saúde, devem ser firmadas e perpetuadas relações com as diversas especialidades médicas (Geriatria, Neurologia, Psiquiatria, Cardiologia), além de diferentes categorias multiprofissionais, áreas de informação epidemiológica e gestão, entre outras(3333 Mendes EC, Vasconcellos LCF. Palliative cares on cancer and the doctrinal principles of SUS. Saúde Debate. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];39(106):881-92. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-11042015000300881
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s...
).

A importância da equipe multiprofissional foi citada como fundamental em cinco(1111 Carvalho GAL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Meanings attributed to palliative care by health professional in the primary care context. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2018 [cited May 7, 2019];27(2):e5740016. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072018000200320&script=sci_arttext
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,1414 Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-012...
,1919 Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Perception of family members and health professionals on end of life care within the scope of primary health care. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet]. 2013 [cited May 07, 2019];18(9):2615-23. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...

20 Portela SG, Galheigo SM. Palliative care in home care: perceptions of ocupational therapists. Cad Ter Ocup. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(1):15-29. Available from: https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
https://www.researchgate.net/publication...
-2121 Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
http://dx.doi.org/10.1590/1983-804220152...
) artigos, com ênfase na necessidade de conhecimentos teóricos, científicos e habilidades clínicas específicas de domínio de diferentes profissões para que ocorra a integralidade de ações no processo de oferta de cuidados paliativos, contemplando, assim, as dimensões físicas, psicossociais e espirituais do paciente e sua família.

Além disso, no seu escopo, a APS tem o potencial de desenvolver um conjunto de intervenções que favoreçam a qualidade de vida e continuidade dos cuidados paliativos, dentro e fora do domicílio, e potencialmente pode favorecer e proporcionar, ao paciente, um cuidado próximo da família e amigos, além da redução do risco de infecções e sofrimentos advindos de hospitalizações desnecessárias(1111 Carvalho GAL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Meanings attributed to palliative care by health professional in the primary care context. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2018 [cited May 7, 2019];27(2):e5740016. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072018000200320&script=sci_arttext
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010...
,3434 Ministério da Saúde (BR). Resolução n. 41/GM/CIT de 31 de outubro de 2018 (BR). Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). [Internet]. Diário Oficial da União 23 nov 2018. [Acesso 5 mai 2019]. Disponível em: http://www.in.gov.br/web/guest/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710
http://www.in.gov.br/web/guest/materia/-...
).

Além disso, para que o CP evolua na APS, é preciso planejar a oferta, identificar e conhecer as necessidades, os recursos disponíveis, praticar o compartilhamento das informações por meio de uma comunicação adequada e definir os compromissos das partes envolvidas. Isso se faz em relações e práticas colaborativas entre os diferentes profissionais, famílias e gestores.

Em consonância com a resolução nº 41, de 31 de outubro de 2018, que dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS), orienta-se que “os cuidados paliativos deverão fazer parte dos cuidados continuados integrados ofertados no âmbito da Rede de Atenção à Saúde (RAS)”, sendo a APS considerada a ordenadora do cuidado e da ação territorial(3333 Mendes EC, Vasconcellos LCF. Palliative cares on cancer and the doctrinal principles of SUS. Saúde Debate. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];39(106):881-92. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-11042015000300881
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s...
).

Para que as mudanças ocorram no âmbito da gestão e da atenção, faz-se essencial a capacidade de diálogo e problematização sobre as concepções vigentes no interior de cada equipe de saúde. A construção de novos pactos, com a aproximação dos conceitos acerca do cuidado integral, humanizado e de qualidade, além da equidade e dos marcos que ocorreram fortemente no processo de reforma do sistema de saúde brasileiro, são essenciais para que tais mudanças possam ocorrer(2929 Ceccim RB. Permanent Education in the Healthcare field: an ambitious and necessary challenge. Interface. [Internet]. 2005 [cited May 5, 2019];9(16):161-77. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-3283200500010001
http://dx.doi.org/10.1590/S1414-32832005...
).

Este estudo apresenta como limite a não problematização dos diferentes sistemas de saúde onde os estudos foram produzidos, sendo que a atenção primária em saúde nem sempre é desenvolvida em sua vertente integral, havendo ainda forte orientação de serviços de saúde pela lógica hospitalar. Além disso, outra limitação dá-se pela inclusão de artigos em apenas quatro idiomas (português, francês, espanhol e inglês), que pode ter limitado o acesso a outras publicações sobre o tema.

Deseja-se que a compilação dos achados apresentados nesta revisão possa originar novas linhas de pesquisa e impulsionar outras publicações, contribuindo para o avanço científico da temática e desempenhando a função de auxílio e suporte para a reestruturação de práticas e políticas relacionadas aos cuidados paliativos na atenção primária à saúde.

Conclusão

As evidências e os temas investigados relacionando os cuidados paliativos na APS apontam para a possibilidade desse cuidado, uma vez que essas equipes atuam próximas das famílias e dos territórios onde vivem. Tal processo poderia se dar em sistemas de saúde que implementam a atenção primária articulada com políticas sociais, que asseguram saúde como direito humano, sendo difícil sua implementação em sistemas não universais e com equipes de atenção primária com poucos recursos e pobre articulação em rede de serviços.

Os estudos apontam possibilidades do uso de escalas que podem auxiliar na identificação e seguimento das pessoas em CP, como a Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, a Escala de Performance de Karnofsky e a Escala de Performance Paliativa. Também há produções que assinalam aspectos da subjetividade como importantes, destacando a empatia, escuta e valorização dos aspectos culturais.

Há artigos que tratam de patologias específicas, destacando-se o câncer, Diabetes Mellitus e diversas patologias que participam da transição epidemiológica e demográfica. Destaca-se que cuidados específicos precisam ser reconhecidos ao mesmo tempo que, na atenção primária à saúde, outros conhecimentos precisam ser mobilizados para considerar as dinâmicas familiares e sociais e assim construir projetos terapêuticos singulares.

Foi possível identificar, nesta revisão, que há uma preocupação com a formação inicial dos profissionais da saúde e formação no trabalho, pois esta ainda se mostra incipiente. Para melhorar esse quadro, indica-se a inserção da disciplina de CPs nos cursos da área da saúde e a implementação de ações de educação permanente e educação em saúde para aproximar os familiares e profissionais, levando-se em consideração aspectos culturais e sociais de cada família e equipe.

No entanto, reafirma-se que a realização dos cuidados paliativos na atenção primária é desafio complexo que ultrapassa o preparo dos profissionais e familiares, passa pela mudança da lógica e do modelo assistencial que ainda é centrado em doenças, na lógica econômica e em práticas profissionais que competem entre si de modo corporativo. Esse processo também se relaciona às políticas sociais que se conflitam na implementação de políticas neoliberais e de flexibilização de direitos sociais.

References

  • 1
    International Association for Hospice Palliative Care. Global Consensus-based palliative care definition. [Internet]. Houston, TX: The International Association for Hospice and Palliative Care; 2018 [cited May 05, 2019]. Available from: https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/definition/
    » https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/definition/
  • 2
    Kelley AS. Defining “Serious Illness”. J Palliat Med. [Internet]. 2014 [cited May 10, 2019];17(9):985. Available from: https://www.liebertpub.com/doi/pdf/10.1089/jpm.2014.0164
    » https://www.liebertpub.com/doi/pdf/10.1089/jpm.2014.0164
  • 3
    Cuidados Paliativos no Brasil. [Internet]. São Paulo: Instituto Paliar; 2019. [Acesso 5 mai 2019]. Disponível em: https://www.paliar.com.br/cuidados-paliativos
    » https://www.paliar.com.br/cuidados-paliativos
  • 4
    Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Tábua completa de mortalidade para o Brasil - 2017: Breve análise da evolução da mortalidade no Brasil. [Internet]. 2018 [Acesso 5 mai 2019]. Disponive em: https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/populacao/9126-tabuas-completas-de-mortalidade.html?=&t=resultados
    » https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/populacao/9126-tabuas-completas-de-mortalidade.html?=&t=resultados
  • 5
    Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Panorama dos Cuidados Paliativos no Brasil. [Internet]. 2018 [Acesso 5 mai 2019]. Disponívem em: https://paliativo.org.br/wp-content/uploads/2018/10/Panorama-dos-Cuidados-Paliativos-no-Brasil-2018.pdf
    » https://paliativo.org.br/wp-content/uploads/2018/10/Panorama-dos-Cuidados-Paliativos-no-Brasil-2018.pdf
  • 6
    Silva MLSR. The role of Primary Health Care professionals in palliative care. Rev Bras Med Fam Comunidade. [Internet]. 2014 [cited May 7, 2019];9(30):45-53. Available from: https://www.rbmfc.org.br/rbmfc/article/view/718
    » https://www.rbmfc.org.br/rbmfc/article/view/718
  • 7
    Saito DYT, Zoboli ELCP. Palliative care and primary health care: scoping review. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];23(3):593-607. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422015000300593
    » http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422015000300593
  • 8
    Levac D, Colquhoun H, O’Brien, KK. Scoping studies: advancing the methodology. Implementation Sci. [Internet]. 2010 [cited May 7, 2019];5(1):19. Available from: https://implementationscience.biomedcentral.com/articles/10.1186/1748-5908-5-69
    » https://implementationscience.biomedcentral.com/articles/10.1186/1748-5908-5-69
  • 9
    Wakiuchi J, Salimena AMO, Sales CA. Being cared by a family member: the existential feelings of cancer patients. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];24(2):381-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200381
    » Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200381
  • 10
    Marchi JA, Paula CC, Girardon-Perlini NMO, Sales CA. The meaning of being a caregiver of a dependent relative suffering from cancer: palliative contributions. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 5, 2019];25(1):e0760014. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
    » http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072016000100311&script=sci_abstract&tlng=en
  • 11
    Carvalho GAL, Menezes RMP, Enders BC, Teixeira GA, Dantas DNA, Oliveira DRC. Meanings attributed to palliative care by health professional in the primary care context. Texto Contexto Enferm. [Internet]. 2018 [cited May 7, 2019];27(2):e5740016. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072018000200320&script=sci_arttext
    » http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-07072018000200320&script=sci_arttext
  • 12
    Cruz LFC, Estévez MJM, Turiño-Luquec JD. Diagnóstico de la astenia tumoral en Atención Primaria. Propuesta de correlación entre dos escalas. Med Paliat. [Internet]. 2012 [Acceso may 2019];19(1):24-30. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010.09.002
    » http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2010.09.002
  • 13
    López AR. Validación de un modelo pronóstico de supervivencia basado en parámetros biológicos para pacientes con cáncer terminal atendidos en ámbito domiciliario. Med Paliat. [Internet]. 2013 [Acceso 5 may 2019];20(1):3-9. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.01.012
    » http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.01.012
  • 14
    Marcucci FCI. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliat Care. [Internet]. 2016 [cited May 10, 2019];15(51):1-10. Available from: http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
    » http://dx.doi.org/10.1186/s12904-016-0125-4
  • 15
    Calsina-Berna A, Millán NM, González-Barboteo J, Díaz LS, Sales JP. Prevalencia de dolor como motivo de consulta y su influencia en el sueño: experiencia en un centro de atención primaria. Aten Primaria. [Internet]. 2011 [Acceso 7 may 2019];43(11):568-76. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.09.006
    » http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2010.09.006
  • 16
    Rudilla D, Oliver A, Galiana L, Barreto P. A new measure of home care patients’ dignity at the end of life: the palliative patients’dignity scale (PPDS). Palliat Support Care. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];14:99-108. Available from: http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000747
    » http://dx.doi.org/10.1017/S1478951515000747
  • 17
    Ruiz-Fernandéz MD, Ortega-Galán AM, Cabrera-Troya J, Ibáñez-Masero O, Carmona-Rega MI, Relinque-Medina F, et al. Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios. Enfermería Universitaria. [Internet]. 2017 [cited May 07, 2019];14(1):10-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11.004
    » http://dx.doi.org/10.1016/j.reu.2016.11.004
  • 18
    Combinato DS, Martins STF. (Pleading for) palliative care in primary health care. Mundo Saúde. [Internet]. 2018 [cited May 05, 2019];36(3):433-44. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
    » http://bvsms.saude.gov.br/bvs/artigos/mundo_saude/defesa_cuidados_paliativos_atencao_primaria.pdf
  • 19
    Queiroz AHAB, Pontes RJS, Souza AMA, Rodrigues TB. Perception of family members and health professionals on end of life care within the scope of primary health care. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet]. 2013 [cited May 07, 2019];18(9):2615-23. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
    » http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900016
  • 20
    Portela SG, Galheigo SM. Palliative care in home care: perceptions of ocupational therapists. Cad Ter Ocup. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(1):15-29. Available from: https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
    » https://www.researchgate.net/publication/307842167_Palliative_care_in_home_care_perceptions_of_occupational_therapists
  • 21
    Souza HL, Zoboli ELCP, Paz CRP, Schveitzer MC, Hohl KG, Pessalacia JDR. Palliative care in primary health care: ethical considerations. Rev Bioét. [Internet]. 2015 [cited May 07, 2019];23(2):349-59. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
    » http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015232074
  • 22
    Paz CRP, Pessalacia JDR, Zoboli ELCP, Souza HL, Granja GF, Schveitzer MC. New demands for primary health care in Brazil: palliative care. Invest Educ Enferm. [Internet]. 2016 [cited May 05, 2019];34(1):46-57. Available from: http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n1a06
    » http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v34n1a06
  • 23
    Meneguin S, Ribeiro R, Ferreira MLSM. Conforto de cuidadores formais e informais de pacientes em cuidados paliativos na atenção primária à saúde. Rev Rene. [Internet]. 2016 [Acesso 10 mai 2019];17(6):797-803. Disponível em: http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2016000600010
    » http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2016000600010
  • 24
    Azevedo C, Rates CMP, Pessalacia JDR, Mata LRF. Perspectivas para os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: estudo descritivo. Online Braz J Nurs. [Internet]. 2016 [Acesso mai 2019];15(4):683-93. Disponível em: http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20165370
    » http://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20165370
  • 25
    Azevedo C, Pessalacia JDR, Mata LRF, Zoboli ELCP, Pereira MG. Interface between social support, quality of life and depression in users eligible for palliative care. Rev Esc Enferm USP. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];28(51):e03245. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016038003245
    » http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016038003245
  • 26
    Corrêa SR, Mazuko C, Mitchell G, Pastrana T, Lima L, Murray SA. Identifying patients for palliative care in primary care in Brazil: Project Estar ao Seu Lado’s experience. Rev Bras Med Fam Comunidade. [Internet]. 2017 [cited May 7, 2019];12(39):1-8. Available from: http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)1507
    » http://dx.doi.org/10.5712/rbmfc12(39)1507
  • 27
    Macinko J, Mendonça CS. The Family Health Strategy, a strong model of Primary Health Care that delivers results. Saúde Debate. [Internet]. 2018 [cited Feb 7, 2020];42(Sp. Iss.):18-37. Available from: https://doi.org/10.1590/0103-11042018s102
    » https://doi.org/10.1590/0103-11042018s102
  • 28
    Cordeiro FR, Kruse MHL, Carlin N. La sortie d’unités de soins palliatifs au Brésil et en France: expériences de patients atteints d’un cancer avancé et de leurs familles. Médecine Palliative [Internet]. 2018 [Accès 7 Fev 2020];17(3):139-147. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.002
    » https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.002
  • 29
    Ceccim RB. Permanent Education in the Healthcare field: an ambitious and necessary challenge. Interface. [Internet]. 2005 [cited May 5, 2019];9(16):161-77. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1414-3283200500010001
    » http://dx.doi.org/10.1590/S1414-3283200500010001
  • 30
    Giovanella L, Almeida PF. Comprehensive primary care and segmented health systems in South America. Cad Saúde Pública. [Internet]. 2017 [cited Feb 5, 2020];33(Suppl. 2):e00118816. Available from: https://doi.org/10.1590/0102-311x00118816
    » https://doi.org/10.1590/0102-311x00118816
  • 31
    Tarantola A, Crabol Y, Mahendra JB, In S, Barennes H, Bourhy H, et al. Caring for patients with rabies in developing countries - the neglected importance of palliative care. Trop Med Int Health. [Internet]. 2016 [cited May 7, 2019];21(4):564-7. Available from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/tmi.12670
    » https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/tmi.12670
  • 32
    Stuart B. The NHO medical guidelines for non-cancer disease and local medical review policy: hospice access for patients with diseases other than cancer. Hosp J. [Internet]. 1999 [cited May 5, 2019];14(3):139-54. Available from: https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/THE-NHO-MEDICAL-GUIDELINES-FOR-NON-CANCER-DISEASES_1.pdf
    » https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/THE-NHO-MEDICAL-GUIDELINES-FOR-NON-CANCER-DISEASES_1.pdf
  • 33
    Mendes EC, Vasconcellos LCF. Palliative cares on cancer and the doctrinal principles of SUS. Saúde Debate. [Internet]. 2015 [cited May 7, 2019];39(106):881-92. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-11042015000300881
    » http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-11042015000300881
  • 34
    Ministério da Saúde (BR). Resolução n. 41/GM/CIT de 31 de outubro de 2018 (BR). Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). [Internet]. Diário Oficial da União 23 nov 2018. [Acesso 5 mai 2019]. Disponível em: http://www.in.gov.br/web/guest/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710
    » http://www.in.gov.br/web/guest/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710

Editado por

Editora Associada: Maria Lúcia Zanetti

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    01 Jul 2020
  • Data do Fascículo
    2020

Histórico

  • Recebido
    18 Ago 2019
  • Aceito
    07 Abr 2020
Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto / Universidade de São Paulo Av. Bandeirantes, 3900, 14040-902 Ribeirão Preto SP Brazil, Tel.: +55 (16) 3315-3451 / 3315-4407 - Ribeirão Preto - SP - Brazil
E-mail: rlae@eerp.usp.br