Questionário de Necessidades de Informação em Linguagem e Comunicação Alternativa (QNILCA-F) - Versão para Família1

Questionnaire of Information Needs in Language and Alternative Communication - (QNILCA-F) - Family Version

Grace Cristina FERREIRA-DONATI Débora DELIBERATO Sobre os autores

RESUMO:

a comunicação suplementar e/ou alternativa (CSA) é uma área da ciência que se dedica a desenvolver recursos, estratégias, processos e técnicas voltados à comunicação de indivíduos com restrições na comunicação verbal. Deve-se prever, neste contexto, a participação dos familiares, bem como suas necessidades de informação e orientação. O objetivo deste trabalho foi realizar adequação e ampliação de um questionário desenvolvido para identificar temas de interesse em comunicação, por meio da inclusão de itens relacionados à comunicação alternativa. O instrumento é composto por uma parte introdutória de identificação do respondente e de um checklist com itens não excludentes mutuamente. A elaboração de novos itens do checklist, na temática da CSA, obedeceu às seguintes etapas: redação de itens; correção da redação de itens da primeira versão; avaliação dos itens por juízes e incorporação das sugestões de ajustes considerados pertinentes; remodelação final e formatação. Foram desenvolvidos vinte itens, que representam dúvidas de familiares de crianças e jovens que não se comunicam por meio da fala, usuários ou potenciais usuários ao uso de CSA. Os procedimentos utilizados definiram formato e conteúdo do instrumento, habilitando-o para o processo de validação e/ou remodelação, por meio da utilização em pesquisas e práticas interventivas em comunicação alternativa.

PALAVRAS-CHAVE:
Educação Especial; Sistema de Comunicação; Educação Familiar

ABSTRACT:

Augmentative and Alternative Communication (AAC) is an area of science dedicated to developing resources, strategies, processes and techniques, in order to support individuals with some restriction in verbal communication. We should ensure the participation of family members, as well as their needs for information and guidance. The aim of this study was to carry out suitability and expansion of a questionnaire designed to identify topics regarding communication, through the inclusion of items related to AAC. The structure of the survey was maintained from an earlier study, consisting of an introductory part for the respondent identification and of a checklist with questions. The development of new items included the following steps: drafting of items, first version of wording correction, evaluation of items by judges, analysis of judges' evaluation and incorporation of suggestions for adjustments considered pertinent, and ultimate remodeling and formatting. Twenty items were developed, representing frequently asked questions from families of children and of young people who do not communicate through speech, and that initiate or apply for the AAC systems. The procedures defined the format and content of the instrument, enabling it to be submitted for validation and/or remodeling process, by using it in research and interventional practices in alternative communication.

KEYWORDS:
Special Education; Communication Systems; Family Education

1 Introdução

A comunicação suplementar e/ou alternativa (CSA) pode ser definida como uma área da ciência que se dedica às necessidades comunicativas de indivíduos com dificuldades ou impedimentos ao desenvolvimento da oralidade.

Ao buscar suporte profissional para suas crianças, ou até mesmo o apoio informal no contato com amigos, familiares de outras crianças e jovens, e internet, as famílias entram em contato com diferentes tecnologias, incluindo a comunicação alternativa. Neste momento, é esperado que a família seja tomada por muitas dúvidas e inquietações concernentes às possibilidades da criança em desenvolver linguagem e se comunicar, assim também quanto ao papel da comunicação alternativa neste processo (FERREIRA-DONATI; DELIBERATO, 2015FERREIRA-DONATI, G.C.; DELIBERATO, D. Checklist para identificar necessidades de informação de familiares em comunicação alternativa: processo de elaboração. In: CONGRESSO BRASILEIRO DE COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA, ISAAC-Brasil, 4., Campinas. Anais... ISSAC, Campinas, 2015. 1 CD ROM). Faz parte das responsabilidades dos profissionais da área promover um espaço de escuta, acolhimento e também de capacitação dos familiares para exercerem seus papéis como interlocutores.

As ações de capacitação, dentre as quais se incluem programas de educação, treinamento ou orientação familiar devem se pautar na identificação de necessidades dos membros familiares, da maneira mais ampla quanto possível. As necessidades de informação, que compõem este complexo sistema de variáveis, devem fazer parte dos procedimentos de avaliação, de modo a contribuir com a definição de objetivos e escolha de estratégias. (CARPENTER, 2000CARPENTER, B. Sustaining the family: meeting the needs of families of children with disabilities. British Journal of Special Education, v.27, n.3, p.135-144, 2000.; JACOBSON; ENGELBRECHT, 2000JACOBSON, A.L.; ENGELBRECHT, J. Parenting education needs and preferences of parents of young children. Early Childhood Education Journal, v.28, n.2, p.139-147, 2000.; OMOTE, 2003OMOTE, S. Introdução: a deficiência e a família. In: MARQUEZINE, M.C. et al. (Org.). O papel da família junto ao portador de necessidades especiais. Londrina: Eduel, 2003, p.xv-xviii.; MOTTI, 2005MOTTI, T.F.G. Programa de orientação não presencial de pais de crianças deficientes auditivas. 2005. 167f. Tese (Doutorado em Educação Especial) - Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2005.; FERREIRA, 2006FERREIRA, G.C. Programa de educação familiar continuada em linguagem: orientações a pais de crianças com atrasos globais do desenvolvimento. 2006. 165f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Departamento de Educação Especial, Faculdade de Filosofia e Ciências da UNESP de Marília, Marília, 2006.; FERREIRA; DELIBERATO; CARVALHO, 2007FERREIRA, G.C.; DELIBERATO, D.; CARVALHO, S.M. Necessidades de informação de famílias de crianças com atrasos globais do desenvolvimento a respeito de temas referentes à comunicação. In: MANZINI, E.J. (Org.). Inclusão do aluno com deficiência na escola: os desafios continuam. Marília: ABPEE/FAPESP, 2007. p.209-219.; FERREIRA-DONATI; DELIBERATO, 2009FERREIRA-DONATI, G.C.; DELIBERATO, D. Programa de educação familiar continuada em linguagem: contribuições de orientações escritas num modelo de educação à distância. In: DELIBERATO, D.; GONÇALVES, M.J.; MACEDO, E.C. (Org.). Comunicação alternativa: teoria, prática, tecnologias e pesquisa. São Paulo: Memnon Edições Científicas, 2009. p. 302-310.; DELIBERATO et al., 2013DELIBERATO, D. et al. V. Programa de capacitação de famílias de crianças, jovens e adultos usuários de comunicação alternativa. Informática na educação: teoria & prática, Porto Alegre, v. 16, n. 2, p. 89-103, jul./dez. 2013.).

Kaiser et al. (1999)KAISER, A. et al. Rejoinder: toward a contemporary vision of parent education. Topics in early childhood special education, v.19, n.3, p.173-6, 1999. defendem o uso do termo parent education (educação de pais ou educação familiar) e o definem como sendo "a provisão sistemática de informações a pais com o objetivo de dar suporte aos esforços de estimular o desenvolvimento de suas crianças". Estes autores recomendaram que:

A provisão de informação deve acontecer em função das necessidades dos pais quanto a conteúdos específicos e os métodos de informação devem estar de acordo com o estilo de aprendizagem, educação e cultura de cada pai individualmente (KAISER et al., 1999KAISER, A. et al. Rejoinder: toward a contemporary vision of parent education. Topics in early childhood special education, v.19, n.3, p.173-6, 1999., p.2).

Jacobson e Engelbrecht (2000)JACOBSON, A.L.; ENGELBRECHT, J. Parenting education needs and preferences of parents of young children. Early Childhood Education Journal, v.28, n.2, p.139-147, 2000. descreveram uma série de estudos de educação de pais que, por desconsiderar as necessidades singulares das famílias participantes foram condenados ao insucesso. Segundo os autores, é imperativo que os programas de educação de pais se iniciem pela avaliação de suas necessidades.

Descrevendo um estudo a respeito do envolvimento de pais em programas de educação infantil, Powell (1998)POWELL, D.R. Reweaving parents into early-childhood education programs. The Education Digest, v.64, n.3. p.22-25, 1998. reiterou a importância de se considerar as características demográficas da família, assim como suas preferências e necessidades. Além disso, o autor recomendou que os programas sejam adequados à linguagem das famílias a que se destina.

Pinkus (2005)PINKUS, S. Bridging the gap between policy and practice: adopting a strategic vision for partnership working in special education. British Journal of Special Education, v.32, n.4, p.184-187, 2005. analisou relatos de pais, cujos filhos eram atendidos por serviços de educação especial, e registrou que os participantes contextualizaram o acesso à informação como uma condição crítica ao empoderamento.

Ao discorrer a respeito dos primeiros contatos da díade família-profissional e de como se estabelece um vínculo colaborativo, McWilliam (2003)McWILLIAM, P.J. Repensar a avaliação da criança. In: McWILLIAM; WINTON, P. J.; CRAIS, E. R. Estratégias práticas para a intervenção precoce centrada na família. Portugal: Porto Editora, 2003, p.65-79. nos levou a refletir acerca da necessidade de acolhimento e de escuta dos familiares, que desejam expressar suas expectativas, dúvidas e ansiedades. E nos lembrou da importância em compreender as necessidades da família para iniciar uma parceria de trabalho.

A maior parte das famílias desejam informações sobre as suas crianças. Podem querer saber se a sua criança mostra sinais de atrasos no desenvolvimento, a razão desses atrasos ou diferenças, o que podem fazer para facilitar o desenvolvimento ou onde podem encontrar os serviços ou recursos desejados para ajudarem as suas crianças. Durante o processo de avaliação, a atenção deverá recair principalmente na oferta aos pais da informação que eles querem. Tal só poderá ocorrer se, antes de efetuarmos as avaliações, soubermos quais são as suas preocupações e prioridades em relação aos seus filhos. Este deverá ser o primeiro ponto de ordem dos trabalhos. (McWILLIAM, 2003McWILLIAM, P.J. Repensar a avaliação da criança. In: McWILLIAM; WINTON, P. J.; CRAIS, E. R. Estratégias práticas para a intervenção precoce centrada na família. Portugal: Porto Editora, 2003, p.65-79., p.68).

O estudo de mestrado de Colarossi (2007)COLAROSSI, D. The information needs of parents raising children between the ages of three and five. 2007. 101f. Thesis (Master of Marriage and Family Therapy) - Faculty of the Rossier School of Education, University of Southern California, 2007. soma às recomendações anteriormente descritas, importante contribuição acerca das modalidades de informação que geralmente atendem as necessidades de familiares. Segundo relatos dos pais participantes do estudo, eles precisam de três tipos de informações a respeito de seus filhos: (1) o que é normal; (2) habilidades e técnicas; (3) como lidar com situações específicas. Segundo o autor, é razoável pensar que os programas de educação de pais forneçam estes três tipos de informações a respeito de um mesmo tema ou tópico. E pondera que, infelizmente, os pais normalmente ficam insatisfeitos porque embora as três modalidades de informações sejam utilizadas para tratar de inúmeros temas, a maioria dos programas educacionais não aborda o mesmo assunto nas três diferentes perspectivas.

Tomando por certo que todas as famílias precisam - e deveriam ter a garantia - de suporte informacional para participar do desenvolvimento de seus filhos, parece uma verdade ainda mais imperiosa que as famílias de crianças e jovens com deficiência necessitem receber tal apoio e em maior magnitude. A ausência de comunicação funcional e efetiva entre indivíduos com desordens da comunicação e seus familiares fragiliza toda a esfera familiar.

De acordo com Colarossi (2007)COLAROSSI, D. The information needs of parents raising children between the ages of three and five. 2007. 101f. Thesis (Master of Marriage and Family Therapy) - Faculty of the Rossier School of Education, University of Southern California, 2007., é possível considerar que recursos educacionais tenham a potencialidade de funcionar como importante suporte ao prover os pais com conhecimento. Estes recursos podem efetivamente reduzir o stress parental, e assim, otimizar suas habilidades como mães e pais junto a seus filhos.

De fato, é preciso assumir que promover uma participação ativa dos familiares na intervenção em comunicação alternativa é uma ação que se inicia num processo de escuta dinâmico e continuado. O profissional deve se valer de toda a sorte de técnicas e disponibilidade afetiva para acessar dúvidas, expectativas, inquietações e angústias dos familiares, tanto em relação a aspectos de ordem filosófica e estratégica, como aos que se referem a questões práticas e operacionais (LIGHT, 2003LIGHT, J.C. Development of communicative competence by individuals who use AAC. In: LIGHT, J.C.; BEUKELMAN, D.R.; REICHLE, J. (Eds.). Communicative competence for individuals who use AAC. Baltimore: Paul H. Brookes, 2003. p. 3-38). Os trabalhos de Ferreira (2006)FERREIRA, G.C. Programa de educação familiar continuada em linguagem: orientações a pais de crianças com atrasos globais do desenvolvimento. 2006. 165f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Departamento de Educação Especial, Faculdade de Filosofia e Ciências da UNESP de Marília, Marília, 2006., Walter e Almeida (2010)WALTER, C.; ALMEIDA, M.A. Avaliação de um programa de comunicação alternativa e ampliada para mães de adolescentes com autismo. Revista Brasileira de Educação Especial, v.16, n.3, p.429-446, 2010., Jonsson e colaboradores (2011)JONSSON, A. et al. The comalong communication boards: parents' use and experiences of aided language stimulation. Augmentative and Alternative Communication, v.27, n.2, p.103-116, 2011., Deliberato e colaboradores (2013)DELIBERATO, D. et al. V. Programa de capacitação de famílias de crianças, jovens e adultos usuários de comunicação alternativa. Informática na educação: teoria & prática, Porto Alegre, v. 16, n. 2, p. 89-103, jul./dez. 2013. e Goldoni (2014)GOLDONI, N.I. Orientação para familiares de alunos com paralisia cerebral usuários de sistemas de comunicação suplementar e alternativa. 2014. 119f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Departamento de Educação Especial, Faculdade de Filosofia e Ciências da UNESP de Marília, Marília, 2014. relatam evidências que corroboram estes pressupostos.

A partir dos pressupostos apresentados e tendo por foco a parceria colaborativa entre família e profissionais na área da comunicação alternativa, o objetivo deste trabalho foi realizar adequação e ampliação de um questionário para familiares, desenvolvido para identificar temas de interesse em linguagem infantil, por meio da inclusão de itens relacionados à comunicação suplementar e/ou alternativa4 4 A adequação e ampliação deste instrumento faz parte dos procedimentos metodológicos de uma pesquisa de doutorado intitulada: "Programa de Educação Familiar à Distância em Linguagem e Comunicação Suplementar e Alternativa", em desenvolvimento na UNESP - Marília, de autoria de FERREIRA-DONATI, G. C e sob a orientação de DELIBERATO, D. .

2 método

A primeira versão do questionário base desta pesquisa foi desenvolvida como parte dos procedimentos de um trabalho de mestrado intitulado "Programa de Educação Familiar Continuada em Linguagem: orientações a pais de crianças com atrasos globais do desenvolvimento", de autoria de Ferreira (2006)FERREIRA, G.C. Programa de educação familiar continuada em linguagem: orientações a pais de crianças com atrasos globais do desenvolvimento. 2006. 165f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Departamento de Educação Especial, Faculdade de Filosofia e Ciências da UNESP de Marília, Marília, 2006..

O questionário foi publicado por Ferreira, Deliberato e Carvalho (2007)FERREIRA, G.C.; DELIBERATO, D.; CARVALHO, S.M. Necessidades de informação de famílias de crianças com atrasos globais do desenvolvimento a respeito de temas referentes à comunicação. In: MANZINI, E.J. (Org.). Inclusão do aluno com deficiência na escola: os desafios continuam. Marília: ABPEE/FAPESP, 2007. p.209-219. em um capítulo de livro que versou a respeito da identificação de necessidades de informação de famílias de crianças com atrasos globais do desenvolvimento a respeito de temas em comunicação.

Nesta primeira versão, o questionário continha três partes, sendo a primeira destinada à caracterização do respondente, a segunda com uma lista de trinta itens, redigidos em forma de pergunta a respeito da linguagem e da comunicação infantil, no modelo de opções não-excludentes mutuamente. A terceira e última parte continha uma única sentença de incentivo ao registro livre de dúvidas adicionais, que não figuravam na lista disponibilizada pelo instrumento.

Os itens foram redigidos em forma de pergunta, como um recurso linguístico para provocar a aproximação psicológica do respondente (FERREIRA, 2006FERREIRA, G.C. Programa de educação familiar continuada em linguagem: orientações a pais de crianças com atrasos globais do desenvolvimento. 2006. 165f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Departamento de Educação Especial, Faculdade de Filosofia e Ciências da UNESP de Marília, Marília, 2006.; FERREIRA; DELIBERATO; CARVALHO, 2007FERREIRA, G.C.; DELIBERATO, D.; CARVALHO, S.M. Necessidades de informação de famílias de crianças com atrasos globais do desenvolvimento a respeito de temas referentes à comunicação. In: MANZINI, E.J. (Org.). Inclusão do aluno com deficiência na escola: os desafios continuam. Marília: ABPEE/FAPESP, 2007. p.209-219.). Desta forma, o respondente lê a pergunta em primeira pessoa e seleciona se o item representa uma dúvida pessoal. A demanda cognitiva é reduzida, se comparada a itens temáticos, com jargão técnico, por exemplo.

Considerando o objetivo de ampliar a abrangência temática do instrumento para questões relacionadas à comunicação suplementar e/ou alternativa foram delineados procedimentos metodológicos para guiar o acréscimo de itens, nesta temática, à lista desenvolvida originalmente.

Foram definidas as seguintes etapas para a elaboração de novos itens e a respectiva incorporação no instrumento: redação dos novos itens; correção da redação de itens da primeira versão; envio da lista de itens para avaliação por juízes; análise da avaliação dos juízes e modificações pertinentes; remodelação final do instrumento.

A correção da redação de itens do checklist da primeira versão foi realizada visando diminuir a complexidade linguística e promover fluidez à leitura.

Para a avaliação da lista de itens, foram selecionados dois profissionais com reconhecida experiência no atendimento de crianças não falantes e seus familiares, com treinamento amplo na utilização de tecnologias de comunicação alternativa e no desenvolvimento de instrumentos qualitativos para coleta de dados na área. Denominaremos como J1 (Juiz 1) profissional da Fonoaudiologia com doutorado em Educação e como J2 (Juiz 2), profissional da Pedagogia cursando doutorado em Educação.

Ambos os juízes receberam, por meio de correspondência eletrônica, documento contendo a lista de itens, antecedida por instruções atinentes ao procedimento da avaliação.

Os juízes foram informados a respeito do objetivo do instrumento e da população-alvo. Os itens novos (Itens 31 a 49), assim como os itens 5, 12 e 28, que tiveram a redação alterada foram apresentados na cor azul para favorecer a localização pelos juízes.

Os juízes foram instruídos a indicar ao final da linha de cada item sua concordância (C), discordância (D) ou concordância parcial (CP), marcando com um X a opção desejada.

Três itens para avaliar ordem, estilo de linguagem e abrangência dos itens foram acrescentados após a lista para que os juízes também expressassem concordância ou discordância.

Ao final, os profissionais foram incentivados a compartilhar comentários, críticas e sugestões pertinentes à avaliação realizada, a partir da seguinte frase: "Utilize este espaço para comentários, críticas e sugestões.". Os juízes também foram convidados a sugerir a inclusão de outros itens, caso julgassem relevante, o que se formalizou por meio da seguinte sentença: "Por favor, se você conhece outras dúvidas possíveis que poderiam ser acrescentadas no instrumento, compartilhe conosco:".

3 Resultados e discussão

3.1 Redação de novos itens do checklist

A redação de novos itens, circunscritos à temática da comunicação alternativa, se deu a partir do estudo da literatura especializada que trata de percepções de familiares e da elaboração de recursos, estratégias e programas para promover o envolvimento e a participação de familiares na intervenção em comunicação alternativa (PARETTE; VANBIERVLIET, 2000PARETTE, H.P.; VANBIERVLIET, A. Culture, Families, and Augmentative and Alternative Communication (AAC) Impact: a multimedia instructional program for related services personnel and family members. Executive summary and final report. U.S. Department of Education, 2000. 73p.; JONSSON et al., 2011JONSSON, A. et al. The comalong communication boards: parents' use and experiences of aided language stimulation. Augmentative and Alternative Communication, v.27, n.2, p.103-116, 2011.; BROBERG; FERM; THUNBERG, 2012BROBERG, M.; FERM, U.; THUNBERG, G. Measuring responsive style in parents who use aac with their children: development and evaluation of a new instrument. Augmentative and Alternative Communication, v.28, n.4, p.243-253, 2012.; GOLDONI, 2014GOLDONI, N.I. Orientação para familiares de alunos com paralisia cerebral usuários de sistemas de comunicação suplementar e alternativa. 2014. 119f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Departamento de Educação Especial, Faculdade de Filosofia e Ciências da UNESP de Marília, Marília, 2014.). Os resultados desta etapa estão em parte descritos na dissertação de mestrado de Goldoni (2014)GOLDONI, N.I. Orientação para familiares de alunos com paralisia cerebral usuários de sistemas de comunicação suplementar e alternativa. 2014. 119f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Departamento de Educação Especial, Faculdade de Filosofia e Ciências da UNESP de Marília, Marília, 2014. e em uma tese de doutorado em andamento.

Vinte itens foram redigidos em forma de pergunta - respeitando o modelo utilizado na primeira versão do instrumento, por Ferreira (2006)FERREIRA, G.C. Programa de educação familiar continuada em linguagem: orientações a pais de crianças com atrasos globais do desenvolvimento. 2006. 165f. Dissertação (Mestrado em Educação) - Departamento de Educação Especial, Faculdade de Filosofia e Ciências da UNESP de Marília, Marília, 2006. - como um recurso linguístico para provocar a aproximação psicológica do respondente (FERREIRA; DELIBERATO; CARVALHO, 2007FERREIRA, G.C.; DELIBERATO, D.; CARVALHO, S.M. Necessidades de informação de famílias de crianças com atrasos globais do desenvolvimento a respeito de temas referentes à comunicação. In: MANZINI, E.J. (Org.). Inclusão do aluno com deficiência na escola: os desafios continuam. Marília: ABPEE/FAPESP, 2007. p.209-219.). Desta forma, o respondente lê a pergunta em primeira pessoa e seleciona se o item representa uma dúvida pessoal. A demanda cognitiva é reduzida, se comparada a itens temáticos, com jargão técnico, por exemplo.

Os itens elaborados para inclusão no checklist, em sua versão inicial foram:

  • Minha criança ainda não fala. Ela pode aprender a se comunicar de outra maneira?

  • O que é comunicação alternativa?

  • Se meu filho utilizar imagens para se comunicar, ele vai ficar preguiçoso e não vai falar?

  • Todas as pessoas devem utilizar imagens para se comunicar com meu filho?

  • Quem deve ensinar meu filho a utilizar imagens para se comunicar?

  • As pranchas de comunicação e as imagens custam muito caro?

  • Onde eu consigo imagens para utilizar com meu filho?

  • Quando eu uso imagens para me comunicar com meu filho eu posso falar ao mesmo tempo?

  • Se meu filho compreende tudo o que eu falo, mas não fala, ele precisa da comunicação alternativa?

  • Eu entendo tudo o que meu filho quer dizer. Eu devo utilizar as imagens de comunicação alternativa mesmo assim?

  • É importante ele ter o material para a comunicação com figuras na escola?

  • Eu posso usar fotos, figuras de revistas para ajudar meu filho?

  • Eu posso usar gestos e outras formas para ensinar meu filho a se comunicar?

  • O meu filho pode aprender a falar usando as imagens (figuras)?

  • Onde eu posso colocar as imagens? Meu filho não consegue manusear livros, cadernos. O que eu faço?

  • Meu filho pode brincar com as imagens com os amigos?

  • Eu uso as imagens da mesma forma que falamos? Quanto tempo eu tenho que esperar uma resposta?

  • Meu filho não consegue entender muito bem o que falamos. Como podemos começar a usar a comunicação alternativa?

  • Meu filho é muito pequeno. Eu posso começar a usar a comunicação alternativa?

Os itens relacionados à comunicação alternativa foram elaborados atendendo aos seguintes subtemas: recursos e estratégias de comunicação (ex.: "Quando eu uso imagens para me comunicar com meu filho eu posso falar ao mesmo tempo?"), habilidades comunicativas (ex.:"O meu filho pode aprender a falar usando as imagens/ figuras?"), informações conceituais em CSA (ex.: "O que é comunicação alternativa?"), interlocutores, (ex.: "Todas as pessoas devem utilizar imagens pra se comunicar com meu filho?"), aspectos operacionais (ex.: "Onde eu consigo imagens pra utilizar com meu filho?").

3.2 Correção da redação de itens da primeira versão

Os itens 5, 12 e 28 da primeira versão do checklist tiveram sua redação alterada, considerando os objetivos da pesquisa, conforme apresentados no Quadro 1. Os vocábulos alterados foram aqui sublinhados para ampliar sua visualização.

Quadro 1
Apresentação das alterações de redação dos itens 5, 12 e 28.

3.3 Análise da avaliação dos juízes e modificações pertinentes

O cálculo do índice de concordância (IC) foi feito a partir da fórmula: IC = concordâncias/(concordâncias + discordâncias) x 100, considerando as relações pesquisadora (P) e juiz1 (J1) e pesquisadora (P) e juiz 2 (J2).

Os índices de concordância obtidos foram de 100% tanto entre P e J1 como entre P e J2.

O Juiz 1 recomendou desmembrar o Item 45 ("Onde eu posso colocar as imagens? Meu filho não consegue manusear livros, cadernos. O que eu faço?") que continha duas perguntas, em dois itens distintos: um item para a pergunta "Onde eu posso colocar as imagens?" e outro item para a questão: "Se meu filho não conseguir manusear livros e cadernos, onde eu poderia colocar as imagens?". A recomendação foi acatada, uma vez que qualquer resposta ao item com dupla pergunta seria inespecífica e vaga.

O mesmo juiz comentou que o Item 46 ("Meu filho pode brincar com as imagens com os amigos?") gerou dúvida de interpretação: brincar com amigos utilizando as imagens para se comunicar ou brincar com as imagens junto com amigos. Por este motivo, o item foi desmembrado em dois, seguindo a sugestão do juiz, considerando que ambas as interpretações se configuram em dúvidas pertinentes.

O Juiz 1 fez a sugestão de incluir os seguintes itens:

  • Eu posso ficar repetindo as palavras para ele tentar falar?

  • Por que ele fala em casa e em outros ambientes ele não fala?

  • Até quando ele vai usar as imagens?

  • Se ele começar a falar, eu posso retirar as imagens?

  • Quantas imagens eu posso usar de uma única vez?

  • Se meu filho não fala, até que idade eu espero para encaminhar para a fonoaudióloga?

  • Ele pode usar a comunicação alternativa em qualquer idade?

  • Se meu filho não quiser usar as imagens, o que eu faço?

O Juiz 2 sugeriu os itens que seguem:

  • Como eu uso as imagens para me comunicar com o meu filho?

  • Como o meu filho pode usar as imagens para se comunicar comigo?

O Juiz 2 sugeriu suprimir o item 4 ("Como devo falar com meu filho?") por dar ênfase à fala e alterar a redação do item 5 ("Como ajudá-lo a se comunicar mais?" para "Como ajudar meu filho a se comunicar mais?"). A sugestão de alteração do item 5 foi acatada, uma vez que diminui a tecnicidade da linguagem utilizada. O item 4 foi mantido, uma vez que utiliza linguajar próximo do cotidiano das famílias; muito embora, no processo de intervenção a escolha deste item deva suscitar a orientação a respeito do conceito de "fala" e "comunicação".

O mesmo profissional sugeriu reordenação dos itens novos, o que contribui para reagrupar os itens em função de suas categorias de conteúdo.

3.4 Final do questionário, incluindo as questões de identificação

A versão final do checklist foi definida com 55 itens (Apêndice A), que foram reordenados. O Item 47 ("Eu uso as imagens da mesma forma que falamos?", "Quanto tempo eu tenho que esperar uma resposta?") foi remodelado, uma vez que continha duas perguntas, resultando em dois outros itens: "Como eu posso usar as imagens para me comunicar com meu filho?" e "Quando eu fizer uma pergunta utilizando as imagens, quanto tempo eu tenho que esperar para meu filho me responder?".

De um modo geral, a maioria dos itens que continham pronomes pessoais oblíquos ou o pronome "ele" tiveram a redação alterada por "meu (minha) filho(a)", no intento de preservar a integridade de significado de cada item, evidenciar sujeitos e objetos diretos e uniformizar as construções sintáticas.

Fez-se a opção de acrescentar as palavras e partículas referenciais do gênero feminino após os vocábulos "ele", "meu", "filho", "seu" e "do" buscando aproximação de linguagem com respondentes que forem pais e mães de meninas. Muito embora, em certa perspectiva, a inclusão destas referências possa interferir com a fluidez da leitura, a universalização do sujeito feminino ou masculino de quem se fala nos itens pode representar importante aproximação psicológica com o respondente.

Nesta etapa de remodelação final do questionário, foi realizada alteração do texto introdutório do instrumento, uma vez que se referia ao respondente como participante de pesquisa. O texto passou a ser o que segue: "Olá! O objetivo deste questionário é identificar suas dúvidas a respeito do desenvolvimento da linguagem do(a) seu (sua) filho(a) e do uso da comunicação alternativa. Para começar, solicitamos que nos informe:".

No item "Grau de escolaridade", a redação dos itens com terminologia antiga (Primário, 1.º grau, 2.º grau, Colegial) foi mantida, uma vez que a faixa etária da população-alvo inclui indivíduos que podem ter maior familiaridade com esta nomenclatura. A terminologia atual de designação dos níveis de escolaridade foi implantada em 1996 pela Lei n.º 9.394, de 20 de dezembro de 1996 (BRASIL, 1996BRASIL. Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996. Estabelece as Diretrizes e Bases da Educação Nacional. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, DF, v.134, n.248, 23 dez. 1996. Seção 1, p.27834-27841.) e a duração do Ensino Fundamental passou a ser de nove anos em 2006 a partir da Lei n.º 11.274, de 6 de fevereiro de 2006 (BRASIL, 2006BRASIL. Lei n.º 11.274, de 6 de fevereiro de 2006: altera a LDB e amplia o Ensino Fundamental para nove anos de duração, com a matrícula de crianças de seis anos de idade e estabelece prazo de implantação, pelos sistemas, até 2010. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2004-2006/2006/Lei/l11274.htm>. Acesso em: 27 jul. 2015.
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_At...
). O desconhecimento da terminologia atual pela população-alvo poderia impedir a compreensão do item e prejudicaria o acesso do profissional a este dado.

No entanto, optou-se por acrescentar à frente da primeira designação, a terminologia atual em itálico e entre parênteses, no intento de auxiliar na obtenção fidedigna deste dado, o que pode ser útil para os profissionais que fizerem uso do instrumento.

Ainda na parte de identificação, o item que questiona a respeito da ordem de nascimento da criança com dificuldades na comunicação foi alterado, já que se referia à criança na qualidade de aluna da instituição na qual a pesquisa da versão original ocorreu. A redação foi alterada para: "O(a) seu (sua) filho(a) que tem dificuldades na comunicação é:", seguida do seguinte texto de orientação, que figura entre parênteses e em fonte menor: "(faça um X no quadrado correspondente à ordem de nascimento do(a) filho(a) que apresenta dificuldades na comunicação)".

Em todo o questionário, foi realizada a supressão do nome da instituição que figurava na primeira versão, no objetivo de buscar a universalização do uso.

Em síntese, a parte destinada à caracterização do respondente foi mantida, incluindo questões a respeito de: nome, data de nascimento, nível de escolaridade, profissão, número de filhos e suas respectivas idades, ordem de nascimento e data de nascimento do(a) filho(a) com dificuldades na comunicação, ou especificamente o que seja o sujeito da intervenção ou do contexto que esteja motivando a utilização do instrumento. Após estas questões, o respondente é convidado a compartilhar, por meio de expressão escrita livre, uma descrição da criança ("Conte-nos como é este seu(sua) filho(a):").

Os dados obtidos a partir das questões de caracterização do respondente devem ser utilizados pelos profissionais tanto para aprofundar o conhecimento do familiar da criança ou jovem que recebe seus cuidados, como para amparar a formulação de um plano de educação familiar ou de orientações que poderão beneficiar a família.

A idade do respondente, seu nível de escolaridade e a eventual experiência com outros filhos são fatores a serem considerados na decisão quanto ao formato das orientações familiares a respeito da comunicação da criança, e quanto à utilização da comunicação alternativa.

Informações desta natureza devem ser levadas em consideração na escolha de um formato ou a conjugação de dois ou mais formatos, dentre: orientação presencial e/ou a distância, individual e/ou coletiva, com técnicas de modelagem e outras técnicas ativas (incluindo participação em oficinas), utilização de materiais escritos, etc. A frequência de fornecimento de orientações e as situações nas quais o contato entre familiares e profissional irá ocorrer devem, igualmente, tomar parte no planejamento das ações da parceria colaborativa com a família.

O item que antecede o checklist e convida o respondente a descrever seu filho ou filha pretende acolher a percepção que o adulto tem a respeito da criança ou jovem, de modo mais livre e aberto do que pode ser possível com questões fechadas. O relato escrito pode permitir acessar a impressão que o respondente possui a respeito de características gerais, habilidades e dificuldades de seu filho ou filha.

Em resumo, o questionário QNILCA-F (Apêndice A) se definiu compondo-se por cinco partes: uma breve introdução, com o título do questionário e breve explanação do objetivo do instrumento; a segunda parte destinada à caracterização do respondente; a terceira com uma lista (ou checklist) de cinquenta e cinco itens, redigidos em forma de pergunta a respeito da linguagem e comunicação alternativa, no modelo de opções não-excludentes mutuamente; a quarta parte reservada à expressão livre de dúvidas não contempladas no checklist, seguida de uma despedida, que expressa agradecimento pela colaboração e apresenta ao respondente uma perspectiva de acolhimento e busca compartilhada de soluções para as dúvidas manifestas ("Agradecemos sua colaboração! Esperamos poder ajudá-lo(a) em breve!").

O questionário QNILCA-F foi concebido para ser um instrumento autoaplicável, mas nada obsta sua utilização no formato de entrevista estruturada. Tal ajuste deve ser considerado pelo profissional a partir da análise das características e necessidades do respondente.

4 Considerações finais

A sequência de procedimentos utilizados para a criação de itens do checklist buscou atender critérios já testados de elaboração, como: atentar para o uso da linguagem e ambiguidade, reduzir o viés de aplicação de ênfase ou uso de palavras emocionais, reduzir a tarefa cognitiva do respondente, considerar características socioculturais da população-alvo e manter a ordenação de raciocínio focada no fenômeno que se pretende mensurar. (GÜNTHER, 2003GÜNTHER, H. Como elaborar um questionário. Brasília, DF: UnB/Laboratório de Psicologia Ambiental, 2003.).

Os procedimentos utilizados definiram formato e conteúdo do instrumento, habilitando-o para o processo de validação e/ou remodelação, por meio da utilização em pesquisas e práticas interventivas em comunicação alternativa.

A elaboração deste instrumento de avaliação na área da comunicação alternativa pretende oferecer contributo aos esforços da comunidade científica para amparar as ações junto às famílias dos indivíduos que se beneficiam ou podem se beneficiar de sistemas alternativos de comunicação.

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    A adequação e ampliação deste instrumento faz parte dos procedimentos metodológicos de uma pesquisa de doutorado intitulada: "Programa de Educação Familiar à Distância em Linguagem e Comunicação Suplementar e Alternativa", em desenvolvimento na UNESP - Marília, de autoria de FERREIRA-DONATI, G. C e sob a orientação de DELIBERATO, D.

APÊNDICE A

APÊNDICE A
Questionário de necessidades de Informação em Linguagem e Comunicação Alternativa (QNILCA-F) – versão para família.

Referências

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jan-Mar 2017

Histórico

  • Recebido
    28 Maio 2015
  • Aceito
    29 Maio 2016
  • Aceito
    29 Maio 2016
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